Tenho um filho com Trissomia 21 e agora?

8.11.17
Esta é das perguntas que mais me escrevem por isso decidi escrever sobre todos estes medos e anseios que nos surgem quando temos o nosso bebé achinesado nos braços.

Primeiro que tudo é importante chorar, chorar muito. Todas nós queremos o melhor para os nossos filhos e como tal não queremos que tenham dificuldades na vida, apenas ambicionamos que sejam felizes e que sejam pessoas de sucesso. Ninguém está preparado para receber uma notícia como esta seja na gravidez ou no parto.

Mas depois de chorar tudo o que há para chorar é importante que olhemos de frente para a situação, de nada nos vale lamentarmos a Trissomia pois por mais que queiramos não vai desaparecer. Temos de ser fortes o suficiente para que não seja a condição genética a dominar-nos.

Falem do vosso filho com um brilho no olhar e com o maior sorriso que vocês têm, mas façam-no de fora para dentro, têm de sentir, porque acreditem que quando o fizerem vão dominar todos as pedras que vos aparecerão no vosso caminho.

Não deixem ninguém à vossa volta ter pena de vocês ou ter um semblante triste com a notícia, falem do vosso filho com orgulho e com sorriso rasgado, assim para essa pessoa que vos ouve não é preciso mais palavras pois a vossa expressão facial vai falar mais alto e calar possíveis ignorantes.

Procurem acima de tudo casos de sucesso, porque existem e não são poucos, menos bons também existem mas não podemos perder o nosso tempo com esses, casos bons e maus haverá sempre e não é só na Trissomia 21.

A sociedade é assim, nem tudo é branco e preto, é preciso darmos oportunidade a todas as cores e como tudo na vida cada um irá brilhar à sua maneira precisamos é de as deixar.

Marquem uma consulta com o "Pai" da Trissomia 21, Dr. Miguel Palha, no centro de desenvolvimento infantil e sigam os seus conselhos. É importante que façam todos os exames médicos possíveis para despistar qualquer problema associado à trissomia, caso esteja tudo bem apenas o tem de fazer anualmente.
As consultas importantes são: pediatria de desenvolvimento, cardiologia, otorrinolaringologia, oftalmologia, estomatologia e genética.
São estas as principais áreas a serem vistas (em breve falarei de cada médico do T).

Leiam muito sobre terapias, procurem as pessoas certas que vos possam ajudar e estudem as terapias que para a vossa família faça sentido.

Peçam ajuda ao vosso médico de família para vos encaminhar para a equipa de Intervenção Local de Intervenção (ELI) de modo a que sejam sinalizados para que vos liguem e vos possam orientar na estimulação do vosso filho.

Por fim não se esqueçam de ir à segurança social reclamar os vossos direitos, infelizmente a ajuda que o nosso estado nos dá não é muita mas toda a ajuda é bem-vinda. Têm direto a: Subsídio por deficiência e Subsídio por assistência de 3ª pessoa.

E não se esqueçam que independentemente de tudo têm um bebé nos braços, um simples bebé, por isso aproveitem todo o tempo que tem para o mimar, para o admirar, para o amar da forma que ele merece.

Independentemente de tudo tratem sempre o vosso filho pelo seu primeiro nome, não deixem que a Trissomia seja o seu primeiro, segundo ou terceiro nome.

A felicidade existe na Trissomia 21, apenas é uma felicidade mais pura, muitas vezes a medo mas ela existe.

Aquele cromossoma a mais tem muito para nos dar, mais do que alguma vez possamos pensar é possível ser-se feliz com um filho com Trissomia e MUITO!





6 comentários:

  1. Este comentário foi removido pelo autor.

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  2. Boa noite andreia, sigo o seu blog,desde que sou mãe, e só estou a escrever para lhe dar os parabéns pela linda família que tem e pela força que transmite a todas nós. Beijinhos

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    1. Obrigada querida Dina pelas suas palavras :) Grande beijinho

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  3. Adorei o sua mensagem. Passei pela possibilidade da minha primeira filha ter trissomia, mas o resultado da amiocintese foi negativo. Mas naquele periodo de espera entre fazer o exame e vir o resultado fui-me preparando, mas principalmente preparando a familia para o facto de aquele bebé ja ser meu e que não seria esse cromossoma a mais que me iria tirar isso. Os entraves somos nós que os criamos, com amor, carinho, dedicação e uma boa dose de paciência tudo se resolve. Tudo de bom para a sua familia. Beijinhos

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    1. Olá Andreia, obrigada pelo carinho 😍 Não podia estar mais de acordo consigo... somos nós que definimos o nosso caminho. Um grande beijinho e desejo-lhe as maiores felicidades 😘

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  4. Palavras sábias :) certamente vão inspirar muitas mães e vão ser uma fonte de força!
    Obrigada!

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