Viver o agora com a incerteza do futuro

1.4.20
Devido à pandemia que se instalou no nosso país todas as famílias tiveram de se reorganizar. As prioridades mudaram, os trabalhos físicos foram substituídos pelo online, a casa passou a ser o nosso trabalho, o nosso refúgio, a escola. 

Em semanas vimos a nossa vida estruturada a destruturar-se por completo, o certo passou a incerto. Virámos mães a tempo inteiro, professoras, donas de casa, "mulheres", cozinheiras, animadoras infantis e ainda seguramos a nossa profissão.

O barco tremeu por momentos, eram vários papéis para um só pessoa, a primeira impressão é que não conseguimos, a segunda é vontade de fugir e a terceira é abraçar tudo isto e levar o barco para a frente com a nossa maior força.

Acredito que quando isto tudo acabar quem vai precisar de uma quarentena vão ser as mães, pelo menos eu vou precisar de um dia (só) para mim.

O que é certo é que ninguém nos preparou para fazer tudo isto, pelo menos desta forma, sem perguntar. Foi algo imposto e que nos fez reinventar uma vez mais.

Os dias não tem sido fáceis, atrevo-me a dizer que junca trabalhei tanto na minha vida como agora. O dia foge-me das mãos no meio de tantos papéis. 

Não tenho muito a dizer do nosso governo, as medidas estão as ser tomadas e em momento algum senti que não nos tivesse a ajudar. Sei que não vai conseguir chegar a todos, são muitas as empresas fechadas, são muitas as pessoas que viram os seus rendimentos a zero mas acredito ou quero acreditar que vamos conseguir (todos) levantar-nos desta grande queda.

O que não foi contemplado ou equacionado é que trabalhar em teletrabalho e ficar em casa com filhos pequeninos é algo incompatível com uma vida serena e eficaz. É aqui que sinto que isto se torna caótico, entre emails e trabalhos inadiáveis, almoços para dar, rabinhos para limpar e colo não sobra tempo, nem tão pouco concentração para muito.

Em casa somos dois supostamente em teletrabalho mas para o trabalho do meu marido continuar a 100%, o meu teve de ficar pelos 30%. Não se consegue! É impossível igualar estes dois mundos por mais organização que se tenha. Eles exigem muito de nós, requerem muita atenção e se juntarmos as atividades que a escola propõe sobra muito pouco. As minhas idas à casa de banho nunca foram tão reduzidas como agora pois não existe esse tempo nosso.

Os dias são uma roda viva!! Uma loucura total, uma loucura de amor pela nossa família mas uma verdadeira loucura.
O passado já lá vai, o futuro não o vemos. Cabe viver o presente da melhor forma! Com a certeza que todas as famílias estão a ter o maior teste das suas vidas. Jamais seremos iguais depois disto e nada mais nos vai abalar porque nós mulheres já mostrámos que conseguimos tudo, mesmo que a noite chegue e nos doa os pés e nos caíam lágrimas de cansaço misturadas com o medo de não sermos capazes.

Estamos juntas!!         

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                








Trissomia 21 Vs Covid-19

30.3.20

Começo por vos dizer que este texto não foi escrito por mim mas sim pelo Dr. Miguel Palha - Peditara do Neurodesenvolvimento.

O primeiro médico que nos acolheu neste mundo, que tem também uma filha com Trissomia 21, já na casa dos 30. O médico que escreveu o prefácio do meu livro. Um médico que confio e que respeito pelo seu trabalho de investigação.

Atento à pandemia que o nosso país enfrenta escreveu sobre o COVID 19 e a Trissomia 21 e porque este cantinho tornou-se num blog de referência partilho também esta informação útil e esclarecedora para todos os pais que têm filhos com necessidade especiais.

"As pessoas com trissomia 21 apresentam, pensa-se, um maior risco de infecção pelo Covid-19, embora esta afirmação careça, no tempo presente, de validade científica objectiva. Esta maior vulnerabilidade, não só para a contracção da infecção a COVID-19, mas, também e sobretudo, para a gravidade da mesma, poderá estar relacionada com, entre outros, os seguintes factores:

  • As pessoas com trissomia 21 têm uma prevalência muito aumentada de défices da imunidade, fenómeno abundantemente investigado por diversas equipas de cientistas;
  • As pessoas com trissomia 21 apresentam, quase universalmente, uma forma moderada a grave de hipotonia muscular (geradora de uma menor capacidade de drenagem das secreções pulmonares);
  • As pessoas com trissomia 21 têm uma muito maior incidência (e prevalência) de alterações anatómicas e funcionais significativas, mormente cardíacas, renais e de outros órgãos e sistemas;
  • As pessoas com trissomia 21 apresentam uma prevalência muito aumentada de obesidade, ela própria um factor de risco para as infecções, nomeadamente pulmonares, e para um estado de inflamação crónico;
  • As pessoas com trissomia 21, por razões ainda não bem conhecidas, experimentam um processo de envelhecimento precoce, expresso, não raramente, sobretudo a partir dos 35 de idade, por manifestações clínicas compatíveis com a Doença de Alzheimer;
  • As pessoas com trissomia 21 exibem, amiúde, comportamentos de risco motivados pelo défice cognitivo, expressos por uma menor capacidade de adopção de medidas de protecção (afastamento físico do interlocutor adequado, lavagem das mãos eficaz e regular, etc., …);
  • Nas pessoas com trissomia 21, sobretudo naquelas com idade superior a 18 anos, há, reconhecidamente, uma elevada taxa de institucionalização, facto potenciador da transmissão do agente patogénico;
  • Adicionalmente, num cenário de escassez de oferta de cuidados de saúde, designadamente a disponibilidade de cuidados intensivos, as pessoas com trissomia 21, serão, quase de certeza, preteridas no acesso aos mesmos. A título de exemplo, transcrevemos as orientações propostas recentemente para as unidades de saúde do estado americano do Alabama: “… new guidance published Alabama officials says that persons with severe mental retardation, advanced dementia or severe traumatic brain injury may be poor candidates for ventilator support”.

Até ao momento (28-03-2020), não encontrámos, na imprensa médica, referências relativas à morbilidade e à mortalidade das pessoas com trissomia 21 infectadas com o COVID-19. Há, tão-somente, o relato de uma cidadã norte-americana com trissomia 21, de 67 anos de idade, Emily Wallace, que terá morrido da doença em causa, sem que tivesse conseguido aceder a uma unidade de cuidados intensivos, aparentemente por decisão médica.

Depois de estudada a bibliografia médica internacional disponível e recente, embora muito escassa, sobre a infecção a COVID-19 na população com trissomia 21, recomendamos, genericamente, para as pessoas afectadas por esta doença genética:

  • Execução, rigorosa e activa, das recomendações emanadas pela Direcção Geral de Saúde, como, entre outras:
  • Isolamento social absoluto;
  • Afastamento físico dos interlocutores (superior a 2 metros), mesmo familiares;
  • Lavagem frequente das mãos com solutos apropriados;
  • Prática frequente e moderada de exercício físico (nas situações de confinamento a uma casa sem jardim ou similar, poderá praticar-se dança, ginástica, etc., …);
  • Alimentação saudável e variada, pouco calórica, com inclusão aumentada de alimentos ricos em vitaminas, oligo-elementos e anti-oxidantes, como frutas e legumes;
  • Administração de um polivitamínico corrente, que inclua a maioria das vitaminas e dos oligo-elementos, em doses estritamente convencionais (doses acrescidas de vitaminas poderão ser contraproducentes e até prejudiciais);
  • Cumprimento rigoroso do calendário vacinal recomendado para a trissomia 21;
  • Tratamento vigoroso de qualquer outra doença entretanto diagnosticada (infecção urinária; furunculose; cáries dentárias; gengivites; conjuntivites; etc., …);
  • Proporcionar um ambiente muito rico e estimulante de um ponto de vista cognitivo e linguístico, a fim de se evitar a ocorrência das diversas e indesejáveis regressões neurodesenvolvimentais, bem como de patologia do foro da saúde mental, sobretudo as perturbações depressivas;
  • No caso de serem notadas manifestações sugestivas de infecção a COVID-19 (tosse; febre; dificuldade respiratória; falta de forças; etc., …), deverá ser estabelecido um contacto, imediato, com o SNS24.
Iremos, de certeza, ultrapassar esta vicissitude. Sobretudo, se tivermos sempre presentes, no nosso pensamento, os preceitos éticos e humanistas que nos são tão caros e que nos guiam: o princípio da discriminação positiva e da inclusão social; e o ideal da valorização das diferenças das pessoas mais vulneráveis, mormente com perturbação do neurodesenvolvimento intelectual".



Miguel Palha
Pediatra do Neurodesenvolvimento


9 Meses

27.3.20
Quem diria que aos nove meses iria viver contigo da mesma forma que vivemos durante os teus primeiros seis meses.

Com nove meses feitos hoje entramos oficialmente em contagem decrescente para o teu primeiro ano. Já devia estar habituada a este tempo que corre de uma forma veloz e sem piedade mas ainda não me habituei e acredito que nunca me vou habituar.

De um momento para o outro começaste a bater palmas, a brincar com os teus manos e a rastejar a casa toda. Deslocas-te para todo o lado com uma enorme velocidade e o que mais gostas é andar atrás de mim para ver se te pego ao colo.

Uma bebé amorosa, com o mundo nos olhos e que me tem dado uma serenidade inigualável.

Hoje fazes nove meses, não sabes o que se passa no mundo, mas um dia vou dizer-te bem baixinho que houve um vírus invisível que te devolveu o meu tempo e a minha maior disponibilidade. E que bom que está a ser acompanhar este teu desenvolvimento.

Continua a falar com os olhos e sê feliz minha "rica" filha.






Look
Tapa Fraldas | Be Chic
Gola | Bean Baby Clothes
Collants | Pés de Cereja 

Placa 
Caturra























Viver com uma nova realidade

26.3.20
Ainda estamos numa fase muito inicial mas acredito que todos nós ainda nos estejamos a adaptar a esta nova realidade.

Uma realidade diferente ao que estávamos habituado, com outro ritmo, em que as ajudas que contávamos se dissiparam por completo. De um momento para o outro somos apenas nós e a nossa família, sendo que (na maioria) até excluí avós e tios.

É uma aprendizagem constante com várias tentativas de organização familiar.

Gostava muito de vos dizer que aqui em casa já estava tudo sobre rodas mas não. Ainda estamos a limar as arestas e a adaptar-nos a esta vida caseira.

Tenho absorvido as várias dicas que vou vendo e ouvido nos vários canais de comunicação e tentando adaptar à minha realidade. É importante perceber que todas as famílias são diferentes, cada uma com a sua necessidade e dinâmica e o que pode funcionar para uma, pode não funcionar para outra.

E é aqui que se sente a maior dificuldade, é ajustar todo este mundo num só dia.

Comecei sem planear e a viver o dia a dia da melhor forma possível mas tenho sentido que isso frustra-me várias vezes ao longo dia e desfoca-me do tudo e do nada.

Entretanto o T começou as terapias, a escola decidiu (finalmente) dizer um olá e orientar os pais para as suas atividades e isso obrigou-me a ajustar os nossos dias e a programa-los com um maior cuidado.

Entre um pai que trabalha em teletrabalho, uns filhos com idade ainda pequena, uma bebé que ainda precisa muito de colo, de uma casa para gerir, de roupas para lavar e passar, de almoços e jantares para fazer, é quase obrigatório que haja um planeamento diário/semanal que nos ajude a orientar o dia da melhor forma.

É este o caminho para o (meu) bem estar familiar e para um maior aproveitamento dos dias.

E é com essa linha de pensamento que vou estipular horários para as atividades escolares, para as terapias, para os momentos de lazer, para as brincadeiras livres e até para as lides domésticas (que são mais que muitas) e assim tentar que os meus/nossos dias sejam ainda mais produtivos. Depois dou-vos o feedback, se resultou e até vos posso mostrar o meu plano sendo que uma vez mais vos digo que cada família é uma família.

Até ao momento as minhas maiores dificuldades é arranjar atividades para que fujam à televisão e ao tablet. Com ou sem planeamento tento sempre que haja uma a duas atividades que os estimulem mas que também lhe dê liberdade de movimento e de criatividade. Se o mundo nos obrigou a parar e a viver de forma lenta e tranquila é isso que vou fazer. Vou simplesmente aproveitar!

Felizmente já existem algumas marcas que disponibilizam diversas atividades e respectivos materiais para brincarmos com os nossos filhos de uma forma lúdica mas orientada, é o caso da Okapibox (pelo que sei neste momento já está esgotada) e da  Jump in by Tiazana.

Falo dos materiais, que para mim, tem sido dos maiores desafios, pois há muita coisa que tenho mas também há muita coisa que não tenho, já para não falar que já estou a ficar sem plasticinas e tintas.

Contudo na minha opinião é importante percebermos que os pais não são escola e não devemos ter a pretensão de o sermos. Somos apenas pais mas (pelas razões óbvias) estamos com mais tempo para lhes dedicarmos mais atenção, de olharmos nos seus olhos e de vivermos da forma mais divertida e criativa que a nossa cabeça nos permite com os nossos filhos.






Lavar as mãos de forma divertida

25.3.20

Com a chegada do Covid-19 aumentou a importância de lavar as mãos. Nem sempre é fácil para os nossos filhos perceberem o porquê de lavarmos as mãos por isso a Enfermeira Ângela explica como podemos tornar este momento mais divertido.

É importante atualmente aumentar a sua frequência para uma maior proteção.





Enfermeira Especialista em Saúdeo Infantil e Pediátrica
Ângela Baptista
b_a_badobebe@hotmail.com

Pelos olhos de uma criança

24.3.20

Num momento em que todos os dias ouvimos falar do mundo e do seu estado atual, este Tomás aqui no nosso pequenino Portugal é um Mundo.

A caminhada é um dos muitos exercícios que diariamente o T deve fazer. Num dia, que aos olhos de hoje nos parece já muito distante, embora tenha sido o mês passado, estava a fazer a caminhada e tinha ido fazer as suas compras: 4 gomas, após isso continuámos a caminhada até nos depararmos com um senhor empoleirado no muro, com uma máquina fotográfica ao pescoço.

Do seu charme natural, o Tomás, lançou ao senhor um "Olá" acompanhado com um sorriso rasgado que foi retribuído no mesmo segundo.

Fugiu da caminhada para ir ao seu encontro, abraçou-o e perguntou-lhe por que estava ali. A resposta foi simples: uma gaivota magoada, sem conseguir voar, chamou-lhe atenção e tinha telefonado às autoridades para a irem buscar e salvá-la. O Tomás ficou fascinado, olhou-o de novo, apresentaram-se os dois e o senhor que ali estava, de máquina ao pescoço, à aguardar que alguém viesse resgatar a gaivota pediu-me para tirar uma fotografia ao Tomás "que é tão bonito, com um sorriso tão cativante"... Embora nos dias de hoje seja perigoso e se oiça falar tanto na proteção de dados e na confidencialidade, anui e deixei-o captar este "pequeno Mundo" que é o Tomás.

Os dias passam a correr. A expressão "a vida foge-nos das mãos" é uma verdade e a COVID-19 se calhar chega com o propósito - pelos piores motivos, claro - de nos mostrar isso mesmo, que passamos a vida atrasados para chegar a qualquer que seja o lugar, sempre com pressa, excepto quando somos crianças que paramos para perceber as coisas e para colocar simples perguntas como "por que motivo está aqui, parado?" e só aí conseguimos olhar uns para os outros e ver que há seres humanos formidáveis que despendem do seu tempo para salvar gaivotas.

Este vírus, maldito, veio trazer-nos a possibilidade de voltarmos a olhar as coisas e pessoas com os olhos da criança que éramos : com tempo, contemplando.

Ana Filipa 
(Terapeuta do Tomás)

Entretanto no programa da RTP, Mundo Digital, que deu este Domingo, este mesmo senhor ouviu ao longe o nome Tomás, curioso foi ver se seria aquela criança que tanto o cativou e qual foi o seu espanto quando se apercebeu que era o menino que tanto o tinha cativado. Enviou-nos mensagem, e pelas suas palavras e com o coração nos dedos relatou-me este episódio que tanto o tinha marcado e  enviou-me a famosa fotografia que lhe tinha tirado.

José Manuel Teixeira Photography



Uma vida suspensa mas que não pode parar

23.3.20
Ao suspender a vida esta ganha vida própria e deixamos de a controlar. Por um lado o Covid-19 obrigou-nos a parar, a pensar e a reestruturar os valores que tantas vezes ficaram esquecidos com o stress do dia a dia mas por outro tirou-nos a nossa alma, roubou-nos os planos e qualquer perspectiva de futuro.

Primeiro encarei isto como umas "férias" forçadas e diferentes, depois tudo isto ganhou outras dimensões.

Estar longe das pessoas que fazem parte de nós custa. Ficar sem perspectivas do amanhã também mas sentir que um dos teus filhos precisa de apoio, de uma equipa multidisciplinar para o seu desenvolvimento vital para um futuro próximo custa horrores. 

Parar uma semana é bom, até fecho os olhos para quinze dias mas mais que isso o meu coração treme só de pensar. As notícias sobre este tempo de quarentena não são animadoras e isso assusta-me.

No meu caso em particular, tenho muita coisa em jogo. Foram cinco anos a dar muito de nós para que o T tenha o desenvolvimento que tem para que este se perca em meses.

E isto eu não negoceio com este vírus invisível. Portanto o T hoje começou as suas terapias online. Estava verdadeiramente feliz por voltar ao seu ritmo, vestiu-se, meteu a mochila às costas e despediu-se porque ia para o Desenvolve-T. Ficou à minha espera e ainda me disse para me despachar. Ainda não tinha percebido que a terapia seria feita à distância, para ele foi uma novidade ter um écran a dividir a emoção, o toque e o seu esforço. 

Sabemos que não é a mesma coisa, mas serve para segurar os mínimos, para que todo este trabalho não caía.

É verdade que o mundo não vai acabar, que existe uma vida pela frente. Mas quando falamos de desenvolvimento a conversa não pode nem deve ser a mesma. É uma corrida contra o tempo, é um trabalho árduo de prevenção e que não pode ser descurado em tempo algum.

O pico de desenvolvimento de uma criança é até aos seis anos, o T tem cinco e está com os pés num primeiro ciclo que tem tudo menos de simpático, e todos os dias são precisos.

Vai ser inevitável reformular todas as suas férias porque é preciso correr contra o tempo...

Quando comecei a trabalhar com o T (tinha ele um mês) eu só tinha um filho, não era fácil de gerir mas era fazível. Hoje, passado cinco anos tenho mais dois filhos. E hoje tive a perfeita noção que não consegui chegar aos três, senti-me a ser engolida pelas suas necessidades. O T a ter pela primeira vez terapia online, e eu com mais dois filhos a tentar gerir euforias e barulhos...

Não foi fácil! Não vai ser fácil... mas é a forma que encontrei para minimizar as consequências trazidas por esta pausa forçada.

E o Pai? O Pai, está a trabalhar em forma de tele-trabalho e não consegue segurar as pontas. Sim porque isto de se achar que se consegue trabalhar com filhos é a maior anedota deste COVID-19.

Neste momento foi a solução que encontrei e é o que vou fazer! Vou manter as suas terapias à distância. Ele adorou, tranquilizou o meu coração mas sentir que não consegui ter estado ali lado a lado frustrou-me.

Foi um dia difícil! Vão ser semana(s) desafiantes mas com a certeza que darei o meu melhor mesmo que ao fim do dia chore em silêncio por não ter estado mais presente, ao seu lado.