Quando o dinheiro não paga...

Há seis anos, bem ao acaso, encontrei uma terapeuta que foi muito além de uma profissão. A Filipa tem abraçado as minhas lutas como se fossem dela e isso é louvável.

Vive os nossos problemas como se fossem dela e festeja as vitórias de uma forma que emociona ao longe. Ainda me lembro das suas primeiras lágrimas por ver o Tomás a corresponder de forma brilhante a um trabalho que demorou meses a ser feito.

O T tem sido o reflexo da sua entrega notável como profissional e pessoa. Não sei em que patamar o Tomás estaria se não tivesse uma Filipa, sempre de mãos dadas com ele, mas sei que lhe devo o seu desenvolvimento

Cresceu com ele e ele com ela. Um Amor par a vida toda, tão bonito, que chega a invejar de tão verdadeiro que é.  

Em seis anos, separou-se apenas seis meses de nós, porque foi viver um sonho e eu teria sido injusta se lhe tivesse cortado as asas, mesmo com um nó na garganta, disse-lhe para ir e que nós aguentaríamos firmes até ao seu regresso. 

Quando aquele avião levantou voo acho que nunca chorei tanto por alguém...

E mesmo a milhares de quilómetros de distância nunca esteve longe, não havia um dia que não falássemos, em que não me ajudasse e me guiasse nesta luta tantas vezes difícil. 

Digo-o e repito-o vezes sem conta, poderia hoje virar milionária, que nunca lhe conseguiria pagar o que ela já fez por nós. Não existe dinheiro no mundo que lhe pague.

Sorte a nossa que conhecemos a (nossa) Filipa!

De sorriso fácil, com um trabalho fora de série e que honra a profissão, do que é ser terapeuta. Comecei pela melhor e isso faz com que seja muito criteriosa com as escolhas das terapeutas que quero que trabalhem com o Tomás. É ela que me ajuda na sua seleção e foi também muito graças a ela que construi a melhor equipa para o Tomás.

O Tomás não é mais que nenhuma criança, apenas é uma criança que trabalha diariamente desde os quatro meses e o seu desenvolvimento apenas é reflexo disso mesmo. 

Aqui não existe sorte mas sim trabalho.

Já eu tive sorte por me ter cruzado com uma terapeuta exímia, que virou família e é a ela que lhe devo parte da nossa felicidade.

Obrigada Filipa por ter movido o mundo pelo Tomás.

Foi e venceu!

Duas mãos cheias desta viagens, destas avaliações, deste tremor no coração.

Incrível como uma viagem pode mexer tanto connosco e meter uma vida em perspectiva.

É certo que a maturidade de hoje não se iguala à das primeiras vezes mas por mais quilómetros que se façam o bater do coração será sempre o mesmo.

A avaliação de Dezembro é seguramente a que mexe mais comigo, talvez porque é no frio, nas luzes de natal que revivo toda esta caminhada.

A primeira vez que fomos o T tinha quatro meses, era um bebé ainda com tudo para provar. Hoje é uma criança de cinco anos com o mundo aos seus pés.

Arrastou a família com ele nesta aventura que se chama trissomia, fez-nos lutar de pé por causas em que acreditamos e fez-nos acima de tudo felizes!

E se antes éramos apenas três, hoje somos cinco e mais unidos que nunca.

Vencemos o frio que gela no rosto por algo não mensurável mas que nos dá alento para uma caminhada sem fim.

E se até agora este caminho foi curto e "fácil", agora acredito que será mais moroso e difícil pois estamos exatamente na recta final. Nunca a palavra "alta" foi tão falada na nossa avaliação como agora.

Não há como fugir, a alta está para breve, e ainda bem porque sonho com ela desde o primeiro dia, mas é agora que este caminho vai complicar, é agora que é preciso cimentar todos os conhecimentos, é agora que é preciso dar provas vivas da sua capacidade futura.

Não duvido que vai conseguir chegar ao topo com distinção mas tenho consciência deste caminho que é tudo menos fácil.

Estamos felizes com mais uma avaliação, o T encantou com o olhar e deu provas vivas da sua capacidade.

Mostrou que deixou de ser o bebé sem voz para se tornar na criança com voz própria, cheia de autonomia e muito desafiante.

Agora venham daí mais seis meses de muito trabalho.

Desenvolve-T

Um projeto com o nome TOMÁS!!

Não chegará na melhor altura mas a vida é feita de surpresas e cabe a nós ajustarmos e alinharmos as agulhas para tornar possíveis os nossos sonhos.

Quase com a MC nos braços e ao mesmo tempo com uma porta aberta para abraçar todas as famílias que quererão sonhar connosco.

Sou de sonhos, da paz, da boa energia e é isso que quero para as outras famílias. Vou dar a minha fórmula da felicidade, vou mostrar que é possível, vou lutar convosco, vou também frustrar-me mas juntos festejaremos muitas vitórias.

É este a  minha/nossa missão para convosco.

Desenvolve-T - Um Centro Infantil de Terapias. Um projeto desenhado e planeado por mim e pela terapeuta do T.

Foram precisos quatro anos para tirar este projeto do papel, primeiro teve de ser amadurecido, depois desenhado e por fim ter passado por todas as burocracias inerentes à abertura de um estabelecimento.

Uma equipa multidiscilinar para os nossos filhos, nem sempre é fácil de construir, é preciso disponibilidade de tempo, de recuarmos e avançarmos vezes sem conta.

Foi por todas essas dificuldades que me deparei que criei o Desenvolve-T, um espaço, com todas as valências para que as crianças num só espaço consigam ter uma equipa a trabalhar para ela, onde se debaterá caso a caso, e onde trabalharão exclusivamente no desenvolvimento da criança.

Todo o trabalho será centrado na criança.

Aqui podem encontrar num só espaço, todas as terapias cruciais para o bom desenvolvimento de uma criança:

• Terapia da Fala
• Psicomotricidade
• Terapia Ocupacional
• Psicologia
• Fisioterapia

E aliado a todas estas técnicas o Método Glenn Doman. O método que aplico ao Tomás desde os seus 4 meses e que é responsável por grande parte do seu desenvolvimento.

Tudo num só espaço, pensado com o coração, e proporcionar o nosso melhor para as vossas famílias pois só assim faz sentido!

O sonho comanda a vida e nós queremos que os vossos filhos brilhem!

Esperamos por vocês em breve.

Podem saber mais sobre este projeto aqui. 

Acompanhem todas as novidades através do Facebook e do Instagram 

Até já 

A avaliação

Foi talvez dos dias mais difíceis para mim. Sabia que ia custar, mas não estava preparada para que fosse assim tanto.

Embora o T tivesse ido com duas pessoas em quem confio a 200%, era eu que queria estar lá, era eu que queria sentir aquela vitória, era eu que queria ter dado aquele abraço na hora certa mas não fui eu, foi a minha mãe e a terapeuta do T que viveram tudo isto.

São dois dias intensos e de muitas emoções, onde se vive tudo à flor da pele.

Mesmo a 400kms de distância, sem olhar para as horas o meu coração acelerou e aí tive a certeza da grandeza deste grande amor que não se mede mas que se sente.

O T teve um desempenho brilhante, fez uma avaliação para lá de fantástica, esteve sempre com uma ótima postura corporal (o que é muito importante) e correspondeu a tudo.

Mostrou todo o trabalho de seis meses em duas horas. Foi assertivo, disponível e fez os olhos da terapeuta e da minha mãe brilharem.

Não estava lá para ver mas acredito que tenha sido assim. Os meus brilharam e muito com os filmes que fui recebendo.

Fez-me feliz e fez-me pensar que há quatro anos decidi pelo melhor caminho, não o meu mas o dele.

Eu dei-lhe as primeiras pedras, ele construiu o seu próprio castelo.

Foi uma avaliação diferente, sem mim, mas com ótimos resultados e é isso que importa!!

Estou radiante com mais uma etapa ganha!

Venham mais seis meses de trabalho, que pelo que já sei, serão certamente de muito trabalho.

Agora vou mesmo agarrá-lo e adormece-lo nos meu braços. 

Até amanhã

Um projeto com nome - Tomás

A vida é feita de desafios, de oportunidades e de objetivos sejam eles profissionais ou pessoais.

Somos nós os responsáveis pelo nosso caminho, há sempre forma de fazer mais e melhor, de recuar e de avançar as vezes que quisermos.

Tenho como certo que a nossa vida já vem parte planeada mas cabe a nós traçarmos esse caminho com o nosso ritmo.

Quando o T nasceu disse que ele tinha vindo por algum motivo, que não tinha sido por acaso, era porque tinha de ser meu pois tudo o que nos acontece tem uma justificação, mesmo que não a queiramos sentir.

Sabia que essa justificação ia demorar  meses ou até anos, confesso que não a procurei, tinha como certo que as respostas chegariam no seu tempo.

Quatro anos e meio depois encontrei a resposta e foi essa mesmo resposta que me fez avançar num projeto pensado com alma, com um grande objetivo de dar o meu melhor a tantas famílias que enfrentam a realidade da "diferença", do mundo das terapias e de tudo o que implica.

Ao longo destes anos cruzei-me com as pessoas certas, talvez porque as tenha procurado e nunca tenha desistido do que queria. Dar o melhor ao meu filho foi sempre o meu objetivo e isso só era possível com capital humano.

Por isso em breve irá nascer um projeto pensado de mãe para mãe, com uma equipa especializada em dar o melhor aos seus filhos.

Para ser sincera, a semanas de nascer a MC este nunca seria o timing certo, mas as coisas rumaram nesse sentido e cabia a mim agarrar ou não esta oportunidade.

Tenho a certeza que não vai ser fácil conciliar dois bebés que irão precisar 100% de mim mas com estrutura familiar e as pessoas certas vou conseguir.

Um projeto que por detrás de tudo terá um nome, Tomás!

O desafio da Trissomia 21

Assim que veio a confirmação da Trissomia do T não perdi tempo a olhar para trás. O caminho era em frente e se eu queria que ele fosse visto como uma pessoa válida, com igualdade de oportunidades e que o aceitassem tal como ele é tinha de ir mais além.

Não podia deixar a natureza fazer o seu trabalho, tinha de agir, não hoje mas sim ontem.

Pesquisei muito sobre o que era a estimulação precoce, fui a médicos, especialistas e escolhi o que achei que ajudaria o T a potenciar o seu desenvolvimento.

Cada criança é uma criança e cada família é uma família. O que para nós resulta não quer dizer que resulte com outra família.

Por vezes é difícil escolher as terapias, é preciso testar, avançar e recuar vezes sem conta até nos sentirmos confiantes com a equipa que temos ao nosso lado.

Atualmente o T faz 6 terapias:

• Terapia da Fala 

Tem como objetivo principal otimizar as capacidades de comunicação (verbal e não verbal) e ou/ de deglutição da pessoa ao longo da sua vida. 

• Terapia Ocupacional

Vê a criança como um todo. Intervém para desenvolver competências, restaurar funções perdidas, prevenir disfunções e /ou compensar funções, através do uso de técnicas e procedimentos específicos e/ou da utilização de ajudas técnicas ou tecnologias de apoio.

• Snoezelen

É uma sala equipada com materiais que permitem a estimulação sensorial. É um local composto por luzes, sons, cores, texturas e aromas.

• Psicóloga Educacional

Tem como objetivo potenciar aprendizagens e a eliminação das barreiras que se interponham a estas. Intervém ao nível das várias do desenvolvimento: da aprendizagem, motivação, do comportamento e do desenvolvimento emocional

• Método Gleen Doman 

É um método de estimulação intensivo que abrange as três áreas principais da criança: cognitivo, sensorial e motor.

• Natação 

Ajuda no desenvolvimento motor, dando-lhe maior liberdade de movimento aliado sempre com a componente cognitiva.

A um passo do fim

Passem os anos que passarem o meu coração em Dezembro e Junho baterá sempre de forma diferente.

Ainda estava eu atordoada com tudo o que me aconteceu quando numa conversa com uma mãe conheci o método.

E pela primeira vez tive a certeza que o meu filho poderia ser igual a todas as crianças, tive esperança, muita! O meu coração disse-me que o nosso caminho era por ali.

Tive quatro meses para estudar sobre este método de estimulação intensivo, li muito, vi casos reais, e fui à procura de muitas opiniões. Encontrei muitas a favor e outras contra. Mas fui em frente, ouvi o coração, mesmo que isso implicasse um grande esforço monetário.

Até hoje não me arrependo mas tenho consciência que só por si o método não é infalível, é sim um conjunto de terapias que tornam este método infalível.

É uma equipa multidisciplinar a trabalhar semanalmente com o T em todas as frentes para que o T tenha os melhores resultados possíveis.

Contudo sei que o T é a parte integrante e a principal para este sucesso pois sem ele nada disto seria possível.

Estamos a um passo do fim deste programa, vamos percorrer agora a pior fase do processo a mais dura, aquela que já não se aprende de forma tão rápida mas estamos todos prontos para uma vez mais remarmos todos para o meu lado.

O T embora com sono uma vez mais deu tudo o que tinha e o que não tinha para uma avaliação excelente. Está de parabéns pelo seu desenvolvimento tão próximo da idade real!!

Sei o quanto ele merece todos estes aplausos, pois é a ele que lhe é roubado horas de brincadeira por uma causa maior.

O que os olhos não vêem, coração não sente

Já passaram seis meses desde a última avaliação. Parece que foi ontem que recebemos a  boa notícia que o T tinha atingido os 100% de idade neurológica.

Mas os meses que se seguiram não foram fáceis, as férias grandes estragaram todo o ritmo de trabalho mas em contrapartida deram-lhe um crescimento e uma aprendizagem que jamais se ensinará através de técnicas terapêuticas, de métodos ou de livros.

O T cresceu de uma forma que eu nunca tinha visto até então.

Em Setembro retomámos tudo e o seu recomeço não foi fácil (para todos).

O T voltou à sua terapeuta de sempre a AF e isso só por si foi uma leveza na nossa vida mas embora não falte amor nestes dois, houve um trabalho que teve que ser feito, tiveram de se alinhar as agulhas novamente, foi quase como um reaprender de algumas técnicas que já estavam solidadas.

O seu crescimento intelectual tem feito com que ele resista mais aos exercícios, deixou de ser o bebé que fazia tudo para e tornou-se numa criança com vontade própria.

Não que repreenda a sua atitude pelo contrário mas esta personalidade mais desafiadora faz com que  alteremos as metas e objetivos a que nos tínhamos proposto para o semestre.

Sábado voltamos a fazer mais 300kms por algo que eu acreditei há quatro anos, mas pela primeira vez levo tranquilidade no coração, vou sem medos do que possa ouvir mas mais confiante com o que tenho em mãos.

Sei o quanto a AF se esforçou para voltar ao ritmo (que tinha sido deixado durante 6 meses) e tenho consciência de todas as estratégias que foram utilizadas para que tudo fosse comprido da melhor forma.

Não houve retrocessos mas sim caminhos desalinhados pelo meio, muitas birras pelo meio e acima de tudo muita calma no meio disto.

Tanta que a última frase do T é "Calma Pipa". Mas mais que as palavras é a forma como o diz. É impossível não chorar a rir com a expressão.

O sonho continua cá e sei que já falta pouco para olhar para trás e perceber que este foi o nosso melhor caminho.

Sábado fazemos as malas e arrancamos para uma avaliação que pode ter tanto de tudo como de nada mas tenho como certo que tenho o mais importante e que os meus olhos e coração serão sempre os melhores avaliadores.

11 Exercícios para potenciar o desenvolvimento dos nossos filhos nas férias

O mês das férias está quase a chegar! E eu já começo a ficar com aquela ansiedade para que chegue rápido os dias sem horário, sem grandes responsabilidades, em que se vive a vida desfocada de tudo e que vivemos apenas a família intensamente.

É isso que quero para mim e para vocês! Que aproveitemos as férias ao máximo e que carreguemos todas a energia nos nossos.

As terapias vão-se e só regressam em Setembro. O T vai apenas "ser" criança! Quero que usufrua ao máximo da vida, quero que corra, que salte, que mergulhe, que nade e que seja acima de tudo feliz!

Mas há exercícios que podemos continuar a fazer nas férias de uma forma natural e não evasiva.

Sugiro 10 exercícios úteis que potencializa o desenvolvimento para usarem nas férias aos vossos filhos:

Cognição não verbal 

• passar a água de um copo para o outro. 

Cognição

• Identificação de conceitos frio/quente (Ter dois cartões com imagens associativas ao quente e ao frio)
• Nomeação das cores (Enriquecer o seu vocabulário também com as cores)
• Identificar legumes (Cartões com imagens e através do uso real deles)

Autonomia

• Ajudar nas tarefas simples
• Vestir e despir-se sozinho (com poucas ajudas)

Motor

• Saltar (incentivar e fazer brincadeiras para saltar)
• Pedalar (Aproveitar o Triciclo para uns bons passeios)

Linguagem

• Contar histórias e pedir para que conte connosco
• Dizer a idade monstrando o nº de dedos
• Identificação de (mais) partes de corpo. Ex: Ombros, pescoço, tornozelo e dedos)

Tenho o hábito de entregar sempre aos familiares que privam mais com ele esta listagem para que todos possamos dar uma ajudinha diária :)

Mas independente de tudo chegou a altura de o deixar apenas "ser".

*Estes exercícios são adaptados ao nível de desenvolvimento do T. Alguma dúvida mandem-me mensagem .

Tanto de nada como de TUDO

Em quatro anos que fomos a Vila Verde foi a primeira vez que em Junho chovia como se de Inverno se tratasse.

Parece que o Verão não quer nada connosco.

Ontem a primeira avaliação, não correu como esperado, na realidade nem sei bem como correu, fiquei com aquele sentimento de um vazio de tão “oca” que foi.

A ordem das avaliações foram mudadas e acredito que isso tenha pesado no seu desempenho pois quando chegou a hora da verdade o T já estava cheio de sono e pouco ou nada cooperou.

 

Houve um silêncio naquela sala, um olhar pesado entre todos, e uma certeza que tudo aquilo estava a fraquejar.

Saí “oca” daquela sala, não estava a conseguir sequer pensar, senti o corpo a bloquear na incerteza, senti o olhar de quem me rodeava como se fosse o meu também.

Era um mergulho no nada e na incerteza, uma coisa tinha como certa o T tinha evoluído nestes seis meses, tinha deixado de ser bebé para se tornar numa criança cheia de vontade própria.

Sabia o que o meu coração via mas não sabia o que os olhos da terapeuta viam.

Foram alguns minutos na incerteza do nada mas uma confiança desmedida nele. Respirei fundo, olhei-me ao espelho e acreditei que hoje o dia seria melhor.

O T no meio de tudo esteve sempre feliz e tranquilo, talvez no seu íntimo tivesse a confiança em si próprio.

Chegámos à avaliação final, sem saber o que nos esperava, uma coisa tínhamos como certa o T tinha dado o melhor nestes últimos seis meses.

Assim que nos sentámos a terapeuta disse que o T tinha 100% de idade neurológica e que tinha tido um óptimo desempenho. Estamos a uns passos da verdadeira alta do programa.

O meu coração tremeu tanto naquele momento, chegando mesmo ao ponto de conter as lágrimas de tanta emoção.

Tinha sido a melhor avaliação até agora!! Já tínhamos tido 98% mas nunca 100%.

No meio de tudo ainda recebeu o diploma da fala, porque nisso o T tinha dado um pulo gigante, deixou de falar apenas por imitação, começando a expressar-se com vontade própria. Um dos nossos maiores ganhos!!

Estamos no 5º nível, faltando apenas um para alcançar, a meta fina. Agora sim vai ser a doer... mas tenho a certeza que iremos ganhar esta grande batalha que se avizinha!

Este foi um sonho meu, um sonho que me obrigou a trazer para junto de mim muitas terapeutas pois sem elas este sonho não se iluminava soziho.

Fui contra tudo e todos, acreditei sempre que tudo iria dar certo e que este seria o caminho certo para nós.

Já passámos por várias pedras, muitas delas pedregulhos mas sempre tivemos como certo que o caminho se fazia caminhando. 

Estou feliz, muito feliz! Mas com um orgulho gigante neste meu filho que tem mostrado que basta acreditar para que o nada se torne em TUDO!

Obrigada a todos pelo enorme carinho, por nos fazerem ainda mais felizes e por nos darem sempre a mão.

Os sonhos comandam a vida e nós somos a prova disso.

Acreditem!

Sonhem ainda mais!

Porque a vida quando vem, vem com tudo!

Um coração a bater demais

Amanhã voltaremos a Vila Verde para mais uma avaliação.

Foram seis meses de grandes desafios, de muitas mudanças, uma delas que podia ter corrido muito bem ou podia ter deitado por terra todo um sonho.

Em Dezembro despedimo-nos da AF e dávamos as boas-vindas à nova terapeuta. Seria a R que estaria no comando nestes 6 meses, seria ela o nosso porto seguro, o elo de ligação com toda esta equipa que trabalha diariamente para o melhor desenvolvimento do T.

Pelo meio foram-se ajustando agulhas, demos passos atrás para dar dois à frente, passamos a terapia em casa para a escola.

E no meio disto tudo o T segurou sempre todas as pontas soltas e mostrou que as mudanças não o abalam e o tornam ainda mais forte.

Adaptou-se de uma forma inacreditável à nova terapeuta e ambos fizeram uma boa dupla. Foram-se conquistando todos os dias mais um pouco e hoje têm um carinho enorme um pelo o outro. E eu sou grata por isso!

Tanto a AF como a R vão connosco à avaliação, porque já não sei dar um passo sem estes dois anjos na minha vida.

Na mala levo uma grande dose de expetativas e de ansiedade, de seis em seis meses o meu coração treme com medo de ouvir algo que não queira ouvir mas depois tenho o B com o seu lado mais pragmático que me dá a mão durante aqueles 300kms e que me tranquiliza.

É um momento tenso para todos não vou mentir, são muitas emoções, são muitos corações a tremer ao mesmo tempo, e é um coração muito pequenino a mostrar-nos que tudo é possível desde que acreditemos.

Nunca duvidei do meu filho por isso mesmo embora tenha medo e até esteja um pouco insegura, sei que ele mais uma vez vai mostrar que tudo vale a pena.

São relatórios e mais relatórios feitos, muitas frustrações, muitas vitórias, muitos avanços e recuos tudo num papel que dita o que foram estes 6 meses.

Amanhã é o dia e independentemente de tudo vamos VENCER!

Túnica | Clube 

Túnica | Clube do Menino

Um amor para a vida toda

Existem pessoas que aparecem na tua vida por um mero acaso e que permanecem nela com uma intensidade como se tivessem desde sempre.  Pessoas que conquistam o teu coração sem saberes como...

E a AF (Terapeuta do T) é uma delas.

Há 6 meses atrás foi atrás de um sonho, deixando para trás uma vida. Hoje está de volta! Acredito que traga na mala uma mão cheia de experiências.

As saudades foram mais que muitas. Não havia dia em que o T de alguma forma não a chama-se.

Embora tenhamos outra terapeuta, em que estamos muito contentes a AF teve com ele desde os seus 4 meses e de alguma forma esteve presente nos momentos mais cruciais da sua vida, deixando assim grandes marcas no seu coração.

O amor que ambos sentem um pelo outro chega a ultrapassar tudo e todos, chega a ser intangível  de tão forte que é.

Aquela certeza que será um amor para toda a vida.

O T foi buscá-la ao aeroporto, consigo levou uma flor e com o seu sorriso correu para os seus braços assim que a viu, não se largaram mais e acredito que por eles ficariam assim até de madrugada.

Foram 6 meses desafiantes para todos. Houve dias difíceis, houve uma nova adaptação a uma nova terapeuta, que implicou novos hábitos, novos costumes mas no final de tudo, correu tudo bem.

Tenho o prazer de lidar com terapeutas excepcionais, que trabalham com uma dedicação que passa todos os limites profissionais. E isso vale por tudo. São elas que passam grande parte do dia com o meu filho e que lutam por ele como eu.

E a AF é uma terapeuta que foi para além do profissional e se tornou numa das pessoas mais importantes da nossa vida e acredito que seremos velhinhas e teremos sempre este amor e admiração uma pela outra.

Seja Bem-vinda!
Finalmente estamos completos porque a temos de volta.

 

As fotos não estão as melhores, nem tão pouco com a melhor imagem possível mas têm o mais importante.

Chegou a hora de mudar

As mudanças embora sejam sempre para melhor nunca são fáceis de gerir.

A terapia do T cada vez mais tem exigido trabalho motor o que implica uma logística e um espaço muitas vezes incomportável com a nossa casa.

Sempre que tenho consulta, digo ás terapeutas que o que me pedem é digno de um ginásio.

Toda esta logística fez-me equacionar sair de Lisboa por várias vezes em busca de uma moradia com espaço suficiente para que o T conseguisse fazer todos os seus exercícios, mas depois sair da nossa zona de conforto implicava uma outra dinâmica familiar que não sei a que ponto seria benéfica para nós.

As exigências foram aumentado mês após mês, etapas ganhas, objetivos alcançados e outros quanto a remediarem-se com as condições que eram possíveis.

Mas no meio disto tudo, nunca deixei de sonhar com um ginásio para o meu filho, mesmo não estando ao meu alcance.

Até que um dia perguntei à professora sobre a possibilidade do T começar a fazer a terapia na escola, e recebi um sim com um grande sorriso, foi como um abrir de uma porta.

Foram questionadas de imediato todas as salas possíveis com as condições necessárias para o efeito até que em reunião com a diretora houve a possibilidade de passar todos os materiais (que não são assim nada pequenos e poucos) para o ginásio da escola.

E desta forma cumpri o meu sonho de lhe "dar" um ginásio onde pode fazer todos os seus exercícios de uma forma livre.

Arrumei todos os materias em caixas, arranjei forma de levar tudo e seguimos de viagem para a escola do T e a partir de hoje passará a ser o seu local também para a terapia.

Mas no meio de tanta arrumação, foi como se tivesse tido um nó na garganta ao ver um roupeiro que até então servia de "escritório" para a terapeuta completamente despido. Sem conteúdo nenhum, sem vida. Assim que olhei para todo aquele espaço vazio foi como se tivesse revivido todos os exercícios que por ali passaram.

Naquelas paredes, ficaram grandes frustrações, muitas lágrimas, e sorrisos de vitórias. E quando entrar em casa  deixarei de encontrar aquele quarto cheio de trabalho e de metas por alcançar.
E jamais ouvirei aqueles ensinamentos através de uma porta.

Mas independentemente desta nostalgia que aqueles armários deixam tenho a certeza que o T agora está muito melhor e isso é o mais importante.

E tudo graças a uma escola que tem apoiado o meu filho como se fosse deles.

E é nestas coisas que tenho como certo que o meu filho não estaria em melhores mãos. Um agradecimento especial a esta escola que é só a melhor de Lisboa e arredores.

Mais uma etapa!
Vamos lá,  que a avaliação está quase aí à porta.

O mundo ingrato da terapias

Um mundo solitário e muito ingrato este das terapias...

Cada mãe dá o que pode e muitas vezes chega a dar o que não pode para dar o melhor ao seu filho.

Existem terapias e mais terapias, todas elas com vários métodos de sucesso, com mais ou menos bons profissionais mas todas elas são importantes e vendem um sonho.

Um sonho de melhorar o desenvolvimento do nosso filho.

Talvez na realidade seja este o lado mais ingrato da trissomia 21 ou de outras patologias que requerem ajuda externa.

O lado em que passamos muitas vezes noites acordadas a pensar em formas de arranjar mais um dinheiro para mais uma terapia que acreditamos que faça a diferença, o lado em que passamos horas do nosso dia a preparar materiais para os exercícios propostos pelas terapeutas, o lado em que tivemos que adaptar uma vida só para acompanhar o nosso filho a cada terapia, o lado em que temos que estar muito atentas a cada palavra dita pela terapeuta, o lado em que chegamos exaustas a casa e ainda temos de "trabalhar" com os nossos filhos para os estimular, o lado em que muitas vezes nos sentimos sós em cada sala de espera, o lado em que corremos a cidade para lhes proporcionar o nosso melhor.

Lados e mais lados, tantos e tão invisíveis.

As terapias deviam ser tão naturais como uma ida à escola até aos 18 anos. Devia haver a possibilidade de optarmos pelo serviço privado ou público. Devia ser algo de fácil acesso para todas as famílias.

E não digo isto pelos pais mas sim pelas crianças, pois todas merecem! As crianças não têm a culpa do pai se "matar" a trabalhar para conseguir só um terço das terapias que o filho precisa.

Eu mesma, para quem não sabe, faço um esforço tremendo para conseguir dar o melhor ao Tomás. Mas só os pais que enfrentam esta dura realidade é que sabem o esforço que se faz diariamente para proporcionar as melhores terapias aos nossos filhos. Muitas vezes o dinheiro nem é dos pais é fruto da ajuda dos avós, que também eles se sacrificam para ver a felicidade dos seus filhos a darem o melhor ao seu neto.

As terapias devem ser pagas e isso é inquestionável, estes profissionais merecem o mundo por todo o empenho e dedicação que têm pelos nossos filhos mas devia ser obrigação do estado ajudar, pois não é com subsídios de 100€ mensais que ajudam uma família. E para quem acha que 100€ é muito posso adiantar que existem terapias que custam 60€ por sessão, a isto se multiplicarmos por 4, dá 240€ e isto é apenas uma terapia das quais é precisa.

São valores muitas vezes incomportáveis pelas famílias...e que deviam ser revistos pelo estado.

E é isto que me deixa revoltada pois TODAS as crianças deviam ter as mesmas oportunidades e não só algumas.

Saudades suas

Escrevo-vos de lágrimas nos olhos, andava a adiar falar sobre a saída da terapeuta do T porque é um assunto que ainda me deixa triste e angustiada

Lembro-me como se fosse hoje quando recebi a notícia, estava em casa porque o Baby FM estava meio adoentado, veio ter comigo e pediu-me para ir ao quarto porque precisava de me mostrar uma coisa, não hesitei e lá fui mas a desconfiar que algo se passava, a sua voz não me tinha transmitido confiança, mas longe de pensar em tal coisa, achei que o T se estava a portar mal e que ela já não sabia o que fazer...

Quando chego ao quarto começa a chorar e eu sei saber o que fazer não consegui soltar uma palavra, fiquei perplexa, a ouvir o que me estava a dizer, sem reação. Não tive palavras, apenas lhe disse que jamais lhe cortaria as pernas e se ela quisesse muito ir abraçar outro projeto por mais que me custasse ela tinha a minha aprovação.

Fechei aquela porta e não contive as lágrimas, chorei até as lágrimas me secarem, liguei para o B a dar-lhe a notícia e tal como eu também ficou sem palavras mas como sempre disse-me que tudo iria ficar bem.

Naquele momento foi muito difícil digerir tudo e ainda o é.

Eu precisava (muito) dela e o T ainda mais. Onde é que eu ia arranjar uma terapeuta tão profissional, tão grande como ela? Como é que o T ia reagir? Como é que ia viver sem o meu braço direito e esquerdo?

Sempre que fazia estas perguntas, ficava sem respostas, e todo o meu positivismo passou a negativismo.

Uma coisa tinha como certa não ia ser fácil encontrar alguém tão dedicado, tão empenhado, que gostasse tanto de crianças como ela. E não me enganei... foram três meses angustiantes, e cada entrevista era como um murro no estômago...

A AF estava connosco desde os seus 4 meses, tinha acompanhado cada conquista, cada batalha, cada vitória, cada lágrima dele. Era a principal responsável por todo o seu desenvolvimento, era a ela que lhe pedia ajuda quando escolhia os brinquedos, era a ela que lhe pedia ajuda quando me sentia mais frágil, era ela que me ajudava a fazer a ponte com todas as terapeutas do T. Era ela que já sem saber como pertencia à nossa família.

Uma relação que extrapolou o profissionalismo, que foi feita com os maiores alicerces: confiança, carinho, respeito, amizade e dedicação.

Sei que nunca lhe faltei em nada mas ela também não. Ainda me lembro da primeira vez que a conheci, uma miúda confiante, sem medos, tímida e com um sorriso encantador, que se juntou a mim naquele momento para tomar o meu sonho como o dela. Mal sabíamos que a partir daquele dia seria um "Amor para a vida toda".

Desde que soube das suas intenções que foi como se fosse uma morte lenta, todos os dias era menos um dia na sua companhia.

No entanto ela prometeu-me que só iria no dia em que assegurasse alguém da sua confiança para o seu lugar, e assim foi, moveu mundos e fundos, desdobrado-se em entrevistas até que encontramos uma pessoa que nos pareceu que estaria à altura deste grande desafio.

Quando a descobrimos, a AF chorou, talvez fosse um sinal de que aquela pessoa seria a certa para tomar o seu lugar.

E desde aí até ir embora foi passar todo o programa de exercícios e terapias que o T fazia à nova terapeuta.

Sempre que as via juntas tinha uma sensação esquisita, era sinal que todos os dias a perdia mais um pouco.

Até que chegou o dia em que a minha porta se fechou, sabendo que no dia seguinte não se abriria para a receber.

Desde cedo que soube que não seria fácil mas nunca pensei que me custasse tanto. A nossa relação na verdade é muito forte e ao longo destes três anos criámos uma cumplicidade tão nossa, que deixou de ser preciso falarmos para sabermos o que a outra estava a pensar.

Neste momento já começamos com a nova terapeuta que também é um amor e muito dedicada, o que nos deixa mais tranquilos e apazigua todo este sofrimento.
Cada uma à sua maneira ocupa o seu lugar no nosso coração.

O T felizmente é uma criança super adaptável e embora tenha saudades da AF também já sente um carinho pela R.

Contudo sei que sente a sua falta e sempre que lhe falo da AF os seus olhos brilham na esperança de a ver a entrar por aquela porta.

Existem relações assim que não se explicam, sentem-se de tão fortes que são.

A um passo do Céu

A ida a Vila Verde foi vivida de uma forma mais intensa ao contrário das outras vezes. Não que tivéssemos com medo do desempenho do T mas porque sabíamos que a partir daquela viagem a AF deixaria de ser a sua terapeuta.

O almoço de chegada é sempre um turbilhão de emoções, à medida que a hora da avaliação se  aproxima começamos a deixar de ter um raciocínio lógico tais são os nervos... não que não acreditemos no seu potencial mas porque temos medo que no dia em questão ele não mostre do que é capaz.

Mas enchemos o coração de ar e lá fomos com a esperança que o T brilhasse, e assim foi, ele foi fantástico, portou-se lindamente e cooperou com tudo o que lhe foi pedido.

Deixando-me a mim perplexa com tanta sabedoria.

Mesmo com uma sala cheia, com alguns elementos de distração à sua volta, ele conseguiu ter a concentração suficiente para mostrar o que tinha aprendido ao longo destes seis meses.

As terapeutas estavam eufóricas com o seu desempenho e nós não cabíamos de contente por todo aquele carisma e desempenho brilhante.

Percebemos que as palavras lhes faltaram para definir como estava o T, apenas diziam que o adoraram ver.

Saímos felizes e com a certeza que continuávamos no bom caminho.

Entretanto aproveitámos a nossa ida ao Norte para irmos ao dentista - Dr. DA, não que em Lisboa não haja bons médicos, mas porque gostamos muito do seu profissionalismo e dedicação e acima de tudo tem uma vasta experiência em crianças com T21.

A projeção da língua é algo que me preocupa mas o Dr.DA esteve a vê-lo e disse-me que não havia nada de preocupante, não merecia qualquer intervenção externa porque a seu tempo ele normalizava o seu comportamento.

Disse-me também que lhe devia lavar os dentes 3 vezes por dia (nós só escovávamos 1 vez) e cada lavagem devia demorar 3 minutos.

Gostou muito de o ver, disse que não havia motivo de preocupações e que a sua boca estava fantástica.

Entretanto com tudo isto já tínhamos feito mais de 400km, foi jantar e dormir pois estávamos exaustos, mas dizendo bem a verdade o T estava tão excitado com tudo e tão feliz por ter os pais só para ele que enquanto já estávamos a cair para o lado, ele continuava a saltar em cima da cama e a rir às gargalhadas.

De manhã acordámos e lá fomos nós para a 2ª consulta, onde basicamente tivemos uma avaliação mais formal e tivemos acesso ao novo programa por mais 6 meses.

O T neste semestre teve um aumento de 48% de idade neurológica, já tivemos melhores percentagens é um facto mas esta tabela é ingrata pois não tem meio termo e agora as próximas etapas serão com uma decalagem muito grande, pois o próximo passo serão os 6 anos.

Contudo ele está óptimo comparativamente com a sua idade real, faltando-lhe apenas correr e dizer mais de 2000 palavras.

O T já fala muito, e na linguagem ele deu um pulo gigante nos últimos meses mas não é o suficiente comparativamente com uma criança de três anos (sem patologias associadas).