Acreditar!

Muito se fala do estigma da sociedade perante a diferença. Talvez porque é mais fácil falar e de apontar o dedo, do que olharmos para nós próprios.

Mas a diferença começa em nós pais. Cabe a nós pais acima de tudo aceitarmos e não esperar que os outros aceitem por nós.

É com base nisto que me movo no mundo da "diferença.

Primeiro aceitei o Tomás tal como ele é, descobri-lhe a beleza que o distingue dos demais e ACREDITEI!

Mas acreditei de olhos fechados, sem medos, fui contra olhares de pena, e prognósticos médicos. Não acreditei em mais ninguém, além do meu filho e foi isto que lhe deu a força para mostrar que era capaz.

Digo-lhe repetidamente que o amo e o quanto me orgulho dele. E é quando dorme que lhe segredo ao ouvido. 

"És o maior! Tenho muito orgulho em ti".

Confio-lhe os meus sonhos e juntos desbravamos caminhos sem questionar nada, apenas acreditando que o impossível pode ser possível!

Sei o quanto ele luta diariamente para conseguir os objetivos e só por isso admiro-o.

Sei o que quero para ele, mas também tenho consciência que é ele que manda na sua própria vida e o que ele escolher estará bem para mim, desde que isso passe sempre pela sua felicidade como objetivo principal.

O ACREDITAR tem de começar na família. Somos nós que temos de nos erguer, de lutar e de acreditar, porque quando assim é ninguém à nossa vai ousar em olhá-lo de forma diferente.

Sou exigente e atrevo-me a dizer que sou mais exigente com o Tomás do que com os irmãos. Não tolero comportamentos desajustados só porque "coitado, tem trissomia 21".

O Tomás! É o meu filho! E ponto final. A Trissomia nunca será ponto diferenciador. Admiro-o. E antes de ele acreditar eu já acreditei.

Vive feliz! Chora e faz birras! mas sempre ouvi dizer que antes eles chorarem do que nós pois no dia em que os pais chorarem alguma coisa não está bem.

Embora o caminho seja longo, ainda não foi dado como ganho, tenho consciência que em setes anos dei-lhe a base necessária para ele enfrentar o mundo, sem medos.

O maior segredo é este. O resto são só conversas!

Lutem, Acreditem! Porque se não formos nós a ACREDITAR, mais ninguém acreditará.

O dia que dá voz à Trissomia 21

Dizem que é o teu dia mas eu cada vez dou-lhe menos importância!

Um dia que dá voz à trissomia 21. O dia em que me mostra que trissomia é uma definição tantas vezes vaga. Sem o certo e o errado.

Mas afinal o que é a trissomia além de uma alteração genética que resulta de uma anomalia no processo de divisão celular do óvulo fecundado. Uma cópia extra no cromossoma 21.

Chamam-no de cromossoma do amor e disso não tenho dúvidas!

O meu euro milhões! O Tomás é a criança mais mágica e a personificação da simplicidade e do Amor!

E aquelas frases ignorantes pré feitas como "É uma infelicidade ou se tivéssemos que escolher filhos por catálogo não os escolheríamos" não deixam de ser autênticas tolices, isto para não dizer outras coisas piores!

Ter um filho com Trissomia 21 é ir à lua trezentas vezes por dia. É dar a volta ao mundo num só dia. É chorar de felicidade e aplaudir de pé as coisas mais simples da vida. É viver na plenitude do ser e da resiliência.

E eu apenas fui uma sortuda por me ter calhado a melhor rifa no dia 6 de Agosto de 2014. 

Tem coisas menos boas, como tudo na vida. Mas isso faz parte da maternidade!

Existem uns olhos achinesados, alguma maior dificuldade em algumas aquisições de desenvolvimento e uma pureza no sorriso nunca vista.

Que este dia seja apenas um dia que mostra que a diferença está nos olhos de quem a quer ver. O resto é só uma magia que se vê ao longe e se sente na alma.

Ju Araújo

Voz própria

Assim que o Tomás nasceu a minha principal preocupação era que ele fosse aceite na sociedade, e a sua aceitação passava por ele se igualar aos seus pares. 

Não queria que em momento algum o olhassem com pena, porque as penas eu deixo para as galinhas, ou que o agrupassem e o catalogassem. Queria apenas que o vissem como um ser individual e com vontade própria. 

Mas para isso tínhamos de ir à luta, e competia a nós desbravar esse caminho, tantas vezes ainda virgem.

O truque foi sorrir e falar abertamente sobre a trissomia e isso só por si além de me fazer passar por "maluquinha", desarmava qualquer pesssoa.

Não me juntei a grupos, não que seja contra, mas isso para mim seria só uma chamada de atenção para a "diferença" do Tomás e eu não queria que a sua Trissomia se sobrepusesse ao seu nome próprio!

Foi aqui que me foquei! Em normalizar a Trissomia, sabendo desde sempre que ele nunca deixaria de a ter, mas também nunca tive essa pretensão, pois o seu cromossoma a mais faz parte dele.

Lutei pela sua comunicação porque isso abriria as portas para o seu futuro! Para mim não havia símbolos ou gestos mas sim palavras, era isso que ambicionava, mesmo que isso implicasse um caminho mais difícil.

Fui em frente com o meu coração, mesmo quanto tive técnicos a dizerem-me que o caminho não passava por aí. Ignorei e procurei as respostas que queria ouvir.

Lutei acima de tudo pelo que lhe tinha jurado: normalidade! 

Não houve, discursos para bebé, mas palavras de adulto desde sempre. Não houve "papa" e "popó" mas sim comida e carro.

Houve terapia e muita! Muitas estratégias entre os técnicos e nós família por um caminho que ambicionava.

Segui o meu instinto e quando via adultos com trissomia 21 procurava ver como falavam, muitos deram-me esperança, outros nem tanto. Mas nunca duvidei! Não sabia o trabalho que tinha sido feito em criança por isso não me focava em exemplos maus mas nos bons, e se havia pelo menos alguém que conseguia, era porque era possível!

Desbravei um caminho longo, para que o Tomás falasse corretamente, articulasse palavras e frases e hoje posso dizer que o faz, nem sempre na perfeição desejada, porque ainda temos um caminho para percorrer mas adequado para se conseguir ouvir.

Não precisa de mim para se exprimir, sabe-o fazer, diz o que quer e o que pensa, e embora curtas já faz frases.

Hoje mandou-me ter calma, e para respirar fundo e aí (incrédula) percebi que nunca estive enganada!

Tomás

Ainda antes de ter noção do que me estava a acontecer, no meio de um turbilhão de emoções imaginável, ainda com os focos de luzes sobre mim do bloco de partos, apertei-o com força e jurei-lhe identidade.

Que fosse chamado pelo seu nome próprio: Tomás. Movi e ainda movo montanhas para que ele seja reconhecido por si e não pela sua caraterística maior: Trissomia 21.

O segredo de abraçar a diferença é essa mesmo, e embora saibamos que exista, se a olharmos de frente, sem medos. "Sim! O Tomás tem Trissomia 21" ela perde a sua força. Em momento algum achei que isso fosse condicionante para a sua e a nossa felicidade.

Arrisco em dizer que talvez seja é mais feliz porque ele mostra-me todos os dias um jardim repleto de flores, daqueles que só se vêm no país das maravilhas. Ao contrário de tudo o que me disseram é possível ser-se feliz mas também, apesar das adversidades,  nuca dei oportunidade à vida de me fazer infeliz.

Como já disse o caminho que escolhemos para nós depende exclusivamente de nós e quando o T nasceu vi o meu destino rodeado de dois caminhos, era simples: Ou agarrava-me à vida, e aceitava. Ou vivia no sofrimento por um diagnóstico que tem tanto de concreto como de incertezas.

Talvez tenha escolhido o mais difícil, não sei. Mas hoje posso olhar para um futuro com uma única certeza absoluta: O Tomás será o Tomás e será o que ele quiser da vida. A minha única exigência para com ele é que seja feliz, tudo o resto, a vida resolve-se sozinha (como diz a Querida Catarina Beato).

Foi o meu filho que me mostrou da forma mais dura que todos somos iguais com a nossas diferenças. E é isso que sinto quando o vejo junto de outras crianças. Não consigo diferencia-lo perante os seus pares pois quando olho só vejo uma criança feliz.

Não podia estar mais feliz e orgulhosa por o Tomás ter dado a cara a uma das marcas mais queridas da nossa família. A Pés de Cereja convidou-o para ser um dos rostos da nova coleção Outono/Inverno.

Ele brilhou tal como as outras crianças e juntos mostraram que não existe impossíveis, que é possível amar a diferença da forma mais poética que existe.

Porque a diferença está apenas no olhar de quem a quer ver.

Fotografias | Daniela Sousa Photography

Obrigada Pés de Cereja pela oportunidade e por mostrarem que todos somos iguais com as nossas diferenças.

Tenho um miminho para vocês que estão sempre desse lado 😍

10% de Desconto com a apresentação do código TOMAS10 válido a partir do dia 12 de Outubro até ao dia 22 de Outubro.

Igual a si próprio

Numa altura em que as sociedades são padronizadas, em que se vive para se ser igual aos demais. Em que metade cria e a outra emita. Muitas crianças nascem para contrariar o padrão.

É quase como um grito, em que o bom não é ser igual mas sim igual a si próprio. 

Deve-se saber viver em sociedade, pelo respeito, por uma maior empatia e amor pelo próximo mas isso não implica que se perca autenticidade. 

Não penso muito no futuro, porque não me faz bem, não quero acordar os meus medos adormecidos. Não sei se é o melhor mas é o que me faz viver feliz por isso para mim está tudo bem.

Não sei como será o futuro do Tomás mas sei o que quero para o seu presente e é neste sentido que todos os dias movo o mundo, para lhe dar todas as ferramentas necessárias para que no futuro consiga construir o seu próprio caminho, com confiança nele próprio e sem inseguranças maiores. 

Todos os dias é uma contagem decrescente para a adolescência. Onde deixará de ter piada por ser criança e onde terá de provar o seu lugar junto do seu grupo. Onde a mãe deixará de estar na retaguarda e ele terá de assumir o comando da sua vida.

A mim não terá de provar nada porque sei o seu valor, mas terá de provar que merece ser olhado de igual. Vai dar trabalho, vai, mas vai valer (tanto) a pena. Porque afinal de tudo, "se és capaz de fazer és capaz de fazer".

Chorarei várias vezes as suas angústias, limparei as suas lágrimas, mas sei que ele será capaz de vencer. Vai haver quem gozará mas também quem dará a mão. 

O Bullying pode ou não fazer parte dos nossos dias, não sei, mas também não quero pensar muito nisso.

As conversas na altura chegarão e algumas vezes as palavras faltarão mas chegará o dia em que lhe vou segurar o rosto com as mãos, que o aconchegaram no seu primeiro choro, e lhe direi "És especial demais para seres igual aos outros".

Boneca | Ufalufa

 

Um ano que acaba em saldo positivo

Foi talvez o ano mais díficil até agora e não foi só pelo Covid mas sim por toda a dinâmica familiar que envolveu o esforço de todos para o seu bem estar. 

Foi um ano instável. Se ia para a escola no seu horário, o rendimento das terapias caía, se apostava nas terapias, a integração do Tomás a nível escolar ficava aquém das expetativas. Depois veio o Covid e ainda aumentou mais toda a instabilidade.

Teve um progresso incrível na linguagem, que lhe deu confiança para exprimir o que queria e o que já não queria. A sua personalidade ficou mais forte e consequentemente nem sempre se consegiu atingir os resultados esperados nas terapias.

Recuámos e avançámos. Festejámos e atingimos os picos máximos de frustração vezes sem conta.

A teleterapia deu-lhe um novo ar mas que a seu tempo começou a sufocar. Faltava o olhar profundo, o toque e a ligação que só a presença consegue dar.

A escola ficou para trás e as terapias assumiram o comando. O Tomás acaba assim o ano com uma escola que se perdeu, atendendo à situação em que nos encontramos e as terapias assumiram o seu comando.

Tudo é preciso para o seu desenvolvimento mas na minha ótica de mãe as terapias ganham no seu trabalho individualizado e direccionado. É agora ou nunca! É agora que quero apostar e não no amanhã.

O amanhã pode não ser suficiente e eu não quero saborear essa incerteza. Prefiro seguir convicta neste (nosso) caminho que sempre acreditei ser o melhor para ele.

Não vamos ter as férias esperadas porque ainda é preciso compensar muito do que se perdeu naqueles meses "ausentes".

No entanto vou contrinuar-lhe a dar-lhe as melhores vivências possíveis mas numa vertente mais curta. 

Apesar de todas as adversidades acabamos o semestre do Método Glenn Doman com nota positiva. Os progressos foram notórios a todos os níveis.

Foi uma avaliação um pouco mais atípica, onde teve mais desafiador mas onde uma vez mais mostrou a sua essência e o quanto é uma caixinha de surpresas.

Orgulho! É o que sinto por ele e pelo seu caminho que embora ainda seja curto já conta uma história tão bonita.

Obrigada às terapeutas Filipa e Inês que nunca baixaram os braços e tiveram sempre presentes de mãos dadas.

Os resultados são vossos!

A palavra Deficiente

Numa conversa circunstancial entre mim e a Filipa (terapeuta do T) a palavra Deficiente ganhou posição e discutimos a palavra que aos meus olhos ainda tem uma conotação negativa.

Com vários significados e várias leituras mas que pouco me convence e me transmite paz interior.

E foi nesta base que a Filipa desafiou-me a falar sobre um assunto que até então nunca falei.

Ser-se deficiente.

A palavra que mais corrói uma mãe pois não existe mãe que goste de apelidar o seu filho de deficiente. É uma palavra forte e com uma conotação ainda muito negativa.

E se antes a usava de forma banal, hoje não existe no meu vocabulário.

A trissomia do Tomás é considerada uma deficiência e embora me considere bem resolvida com a condição do Tomás, a palavra deficiente ainda me causa desconforto.

Para mim deficiente é ser-se incapaz, é ser-se não válido. E para mim tem uma carga emocional muito pesada.

É quase como uma palavra tabu, que não quero ouvir e que se alguém me disser de animo leve, vai magoar-me bem lá no fundo.

Não é uma questão de aceitar ou não, é um questão muito mais além, não mensurável e que deita uma mãe a baixo por completo.

Afinal de contas quem quer ter um filho deficiente? 

No entanto tenho consciência que o T tem as suas limitações e que tem algumas condições especiais, no entanto está longe de ser deficiente.

Mesmo não adorando o termo, a palavra mais leve é "especial" mas mesmo assim não me faz sentido, porque não quero que o meu filho seja especial, quero que apenas seja o Tomás.

Parece que buscamos significados às coisas, quando não precisam. Claro que tem as suas condições especiais mas é só isto. De resto, é o Tomás, tal como o Francisco e a Maria Constança.

Tenho três filhos e aos meus olhos são todos diferentes e especiais. Nenhum deles é deficiente e mais especial que o outro.

O T tem trissomia, é uma verdade, mas não passa de uma característica sua, tal como os sinais que nascem connosco.

O mesmo se aplica ás mães especiais, todas as mães são especiais! Verdade que o especial, ao contrário do deficiente não tem conotação negativa, mas ninguém gosta de ser olhado de forma diferente. 

Especial pressupõe diferença e isso é o que não queremos!

Queremos apenas ser a mãe de... e não a mãe especial, tantas vezes olhada com pena.

Tecnicamente sei que os termos vão sendo alterados, evoluem e uns até caem em desuso, mas enquanto houver, por exemplo, sinalização de "lugares para deficientes", e não "lugares para pessoas com dificuldades desenvolvamentais (sejam motoras ou intelectuais)", sei também que o cientifico perde destaque quando olhamos para a questão de olhos fechados.

Não quero ver, recuso-me! O Tomás é apenas Tomás.

Calção de banho | Maria Saloia

A luta pela sua autonomia

Embora os tempos sejam modernos ainda existe muito a ideia que a Trissomia 21 é algo mau e cheio de limitações.

Que nunca vão ser autónomos e comportar-se com os padrões que a sociedade dita que são normais.

É quase como aquela ideia que se tem de pessoas incapazes, de fato de treino, obesas em casa, escondidas do mundo.

É certo que os tempos estão diferentes mas o passado de outros tempos nem sempre nos fazem ver um futuro diferente.

E foi aqui que se prendeu a minha principal preocupação. Com o Tomás seria diferente (pelo menos aos meus olhos). Seria uma criança e um adulto igual a tantos outros, com o seu ritmo mas com o seu lugar na sociedade.

Soube que não havia tempo para lamentações, o tempo era curto e tinha de ser eu a desbravar o caminho com toda a minha força. Não podia esperar pelos outros ou ter incertezas, tinha de ser eu a acreditar. Tinha de ser eu a ir em busca de respostas e de exemplos positivos.

Exigo muito dele, algumas vezes até demais e não sou benevolente com os seus erros por feitio. Tenho consciência que tem uma carga horária digna de um super herói. Mas também não me escondo, estou na frente, na primeira linha de mãos dadas com ele para o bem e para o mal.

E ainda está para vir a pessoa que duvidará das suas capacidades. Acho que nestes quase seis anos acreditei tanto na sua capacidade que não dou margem para as pessoas ao meu redor duvidarem.

Todas as terapias que invisto diariamente não são para que ele seja o melhor aluno da faculdade. O T será o que quiser ser da sua vida, desde que isso implique (sempre) ser feliz.

Elas servem para o preparar para o futuro, para antecipar possíveis limitações e para lhe abrir horizontes. 

Como mãe tenho algumas reticências com o seu crescimento, não pela sua trissomia, mas pelo facto de crescer e consequentemente deixar de ser o "meu" bebé. Não sou a melhor mãe a aceitar o crescimentos dos meus filhos.

Mas este meu medo não foi suficiente para me vencer e para lhe impor cuidados extra. Quero e faço todos os dias para que o Tomás tenha as mesmas oportunidades, sem entraves.

Quero que daqui a muitos anos olhe para este caminho e que veja um adolescente confiante em si mesmo, autónomo e com a sua independência.

Hoje o Tomás faz pequenos recados, anda pelo nosso condomínio sozinho (sob o nosso olhar atento), sobe e desce escadas sozinho. Já não preciso de o ir buscar a casa porque ele sabe sair e vir ao meu encontro e também não quer que o faça por ele.

Toma banho, come, vai à casa de banho, tudo sozinho. E demonstra verbalmente as suas vontades.

Veste-se como todas as crianças, tem uma vida social átiva e quando está com os seus pares, a olho nu ninguém percebe as diferenças, talvez porque de facto elas nunca existiram.

Aos poucos eu vou saído de cena e ele vai assumindo o comando da sua vida. E está tudo certo.

Não quero que ele me deva nada, quero apenas que ele sinta orgulho no seu percurso, que não tema as injustiças ou maus olhares porque isso haverá sempre, faz parte da vida.  Quero acima de tudo que seja feliz e um exemplo.

A Guerra só se ganha se vencermos as batalhas

É nas férias, que vejo as suas conquistas adquiridas nas terapias e que tantas vezes são ofuscadas pelo dia a dia.

Vê-lo feliz e a corresponder com o esperado para a sua idade (mesmo que em algumas coisas tenha uma dificuldade maior) faz-me crer que todos os sacrifícios feitos, as lágrimas e a frustração valem a pena. 

É como se ele fosse guardando os seus trunfos e quando se sente livre lança-os de uma forma brilhante.

Está a crescer a olhos visto, aos poucos deixa de ser o meu primeiro bebé. E nunca me lembrei tanto dele bebé como agora.

Como é possível já estar a caminho dos seis anos? Quando ainda lhe sinto o cheiro de quando nasceu.

Oh tempo...

Que saudades de o ter nos meus braços.

A trissomia tirou-me o seu primeiro ano, porque a minha cabeça estava mais focada com o seu desenvolvimento. Hoje ele cresceu e eu sinto que ficou tanta coisa por lhe dizer.

Nunca em momento algum duvidei dele, mesmo quando tive uma médica a dizer-me

 "que se escolhesse um filho por catálogo nunca o escolheria". 

Sei que virei maluca para muitos, heroína para outros mas nunca duvidei dele.

Não perdi tempo a lamentar-me e ainda hoje agradeço ao meu marido por ter dito:

 "chorem tudo hoje, porque amanhã ninguém chorará mais"

E assim foi até aos dias de hoje!

Desbravei caminhos obscuros, enfrentei preconceitos e acreditei naqueles olhos achinesados mais que em mim própria.

Apertei-o contra o meu peito e jurei-lhe aceitação!

Cinco anos depois vejo-o autónomo, come, veste-se, lava os dentes e toma banho (com ajuda e supervisão) sozinho. Fala com "estranhos" como ninguém, diz bom dia a quem passa por ele, que nos tempos de hoje até soa a estranho.

Corre, pula e vive a vida de uma forma mágica. Invejo-lhe a sua forma estar e o seu brilho no olhar.

Fala tudo e não se envergonha a pedir o que quer. E é aqui que se centra a minha vitória!

Ainda não vencemos a guerra, mas já perdi a conta das batalhas ganhas.

Lutei sempre muito pela sua comunicação. Sabia que seria aqui a sua maior dificuldade, fui contra os gestos quando tive terapeutas a dizer-me o contrário. Exigi, repeti as palavras vezes sem conta, apostei nas melhores terapeutas e hoje quando o vejo a pedir tudo, a formar frases, mesmo que ainda sejam curtas, e a fazer amigos sem problemas deixa-me orgulhosa e com a certeza que sempre tive certa.

Hoje é ele a minha maior vitória, o meu maior orgulho!

A pessoa que mais admiro pela sua resiliência e que me faz sonhar todos os dias com o impossível.

Com consciência que ainda temos um longo caminho pela frente mas com a certeza que nunca em momento duvidarei das suas capacidades.

Porque se eu acreditar, ninguém ousará não acreditar!

Por isso meu filho, continua este bonito caminho e nunca te esqueças que tens a estrela mais cintilante a olhar por ti.

Fotografia | Centrimagem 

Trissomia 21 Vs Covid-19

Começo por vos dizer que este texto não foi escrito por mim mas sim pelo Dr. Miguel Palha - Peditara do Neurodesenvolvimento.

O primeiro médico que nos acolheu neste mundo, que tem também uma filha com Trissomia 21, já na casa dos 30. O médico que escreveu o prefácio do meu livro. Um médico que confio e que respeito pelo seu trabalho de investigação.

Atento à pandemia que o nosso país enfrenta escreveu sobre o COVID 19 e a Trissomia 21 e porque este cantinho tornou-se num blog de referência partilho também esta informação útil e esclarecedora para todos os pais que têm filhos com necessidade especiais.

"As pessoas com trissomia 21 apresentam, pensa-se, um maior risco de infecção pelo Covid-19, embora esta afirmação careça, no tempo presente, de validade científica objectiva. Esta maior vulnerabilidade, não só para a contracção da infecção a COVID-19, mas, também e sobretudo, para a gravidade da mesma, poderá estar relacionada com, entre outros, os seguintes factores:

• As pessoas com trissomia 21 têm uma prevalência muito aumentada de défices da imunidade, fenómeno abundantemente investigado por diversas equipas de cientistas;
• As pessoas com trissomia 21 apresentam, quase universalmente, uma forma moderada a grave de hipotonia muscular (geradora de uma menor capacidade de drenagem das secreções pulmonares);
• As pessoas com trissomia 21 têm uma muito maior incidência (e prevalência) de alterações anatómicas e funcionais significativas, mormente cardíacas, renais e de outros órgãos e sistemas;
• As pessoas com trissomia 21 apresentam uma prevalência muito aumentada de obesidade, ela própria um factor de risco para as infecções, nomeadamente pulmonares, e para um estado de inflamação crónico;
• As pessoas com trissomia 21, por razões ainda não bem conhecidas, experimentam um processo de envelhecimento precoce, expresso, não raramente, sobretudo a partir dos 35 de idade, por manifestações clínicas compatíveis com a Doença de Alzheimer;
• As pessoas com trissomia 21 exibem, amiúde, comportamentos de risco motivados pelo défice cognitivo, expressos por uma menor capacidade de adopção de medidas de protecção (afastamento físico do interlocutor adequado, lavagem das mãos eficaz e regular, etc., …);
• Nas pessoas com trissomia 21, sobretudo naquelas com idade superior a 18 anos, há, reconhecidamente, uma elevada taxa de institucionalização, facto potenciador da transmissão do agente patogénico;
• Adicionalmente, num cenário de escassez de oferta de cuidados de saúde, designadamente a disponibilidade de cuidados intensivos, as pessoas com trissomia 21, serão, quase de certeza, preteridas no acesso aos mesmos. A título de exemplo, transcrevemos as orientações propostas recentemente para as unidades de saúde do estado americano do Alabama: “… new guidance published Alabama officials says that persons with severe mental retardation, advanced dementia or severe traumatic brain injury may be poor candidates for ventilator support”.

Até ao momento (28-03-2020), não encontrámos, na imprensa médica, referências relativas à morbilidade e à mortalidade das pessoas com trissomia 21 infectadas com o COVID-19. Há, tão-somente, o relato de uma cidadã norte-americana com trissomia 21, de 67 anos de idade, Emily Wallace, que terá morrido da doença em causa, sem que tivesse conseguido aceder a uma unidade de cuidados intensivos, aparentemente por decisão médica.

Depois de estudada a bibliografia médica internacional disponível e recente, embora muito escassa, sobre a infecção a COVID-19 na população com trissomia 21, recomendamos, genericamente, para as pessoas afectadas por esta doença genética:

• Execução, rigorosa e activa, das recomendações emanadas pela Direcção Geral de Saúde, como, entre outras:
• Isolamento social absoluto;
• Afastamento físico dos interlocutores (superior a 2 metros), mesmo familiares;
• Lavagem frequente das mãos com solutos apropriados;
• Prática frequente e moderada de exercício físico (nas situações de confinamento a uma casa sem jardim ou similar, poderá praticar-se dança, ginástica, etc., …);
• Alimentação saudável e variada, pouco calórica, com inclusão aumentada de alimentos ricos em vitaminas, oligo-elementos e anti-oxidantes, como frutas e legumes;
• Administração de um polivitamínico corrente, que inclua a maioria das vitaminas e dos oligo-elementos, em doses estritamente convencionais (doses acrescidas de vitaminas poderão ser contraproducentes e até prejudiciais);
• Cumprimento rigoroso do calendário vacinal recomendado para a trissomia 21;
• Tratamento vigoroso de qualquer outra doença entretanto diagnosticada (infecção urinária; furunculose; cáries dentárias; gengivites; conjuntivites; etc., …);
• Proporcionar um ambiente muito rico e estimulante de um ponto de vista cognitivo e linguístico, a fim de se evitar a ocorrência das diversas e indesejáveis regressões neurodesenvolvimentais, bem como de patologia do foro da saúde mental, sobretudo as perturbações depressivas;
• No caso de serem notadas manifestações sugestivas de infecção a COVID-19 (tosse; febre; dificuldade respiratória; falta de forças; etc., …), deverá ser estabelecido um contacto, imediato, com o SNS24.

Iremos, de certeza, ultrapassar esta vicissitude. Sobretudo, se tivermos sempre presentes, no nosso pensamento, os preceitos éticos e humanistas que nos são tão caros e que nos guiam: o princípio da discriminação positiva e da inclusão social; e o ideal da valorização das diferenças das pessoas mais vulneráveis, mormente com perturbação do neurodesenvolvimento intelectual".

Miguel Palha

Pediatra do Neurodesenvolvimento

Sê feliz!

Primeiro chora-se, depois têm-se dúvidas, segundo reage-se e terceiro aceita-se da forma mais mágica que há.

É como misturar vários ingredientes, sem saber como combinam entre si, com várias dúvidas pelo meio sobre os vários alimentos e temperos, estudamos os livros e até pedimos ajuda aos melhores mestres, por fim é no instinto que vamos buscar a coragem que precisamos, e quando destapamos a tampa da panela temos a comida mais surpreendente de todas.

A Trissomia 21 é assim.

O caminho que começa por ser incerto e cheio de pedras de caminho vai-se transformando em certezas e em flores. 

Hoje Tomás, de alguma forma, é o teu dia. É um dia especial pela sua união e por se dar voz a esta tua condição que tanto te dá e te tira.

Hoje é o Dia Internacional da Trissomia 21. Nunca o tenhas medo de admitir, nem vergonha por ela fazer parte de ti. Ela faz parte de ti e tu dela. Não te define é certo mas da-te magia. Uma magia única e um brilho no olhar que ofusca de tão cintilante que é.

Cativas, agarras as pessoas, fazes com que amem no sentido mais puro e relativizas tudo à tua passagem.

Nunca tenhas medo. Desbrava o caminho com a força que te caracteriza. Mostra que para ti tudo é possível e nunca deixes que te digam o contrário. A felicidade é possível com a perfeição e a imperfeição lado a lado.

Sê Feliz!

A todas as famílias que enfrentam a realidade da Trissomia 21, ou outras patologias: Acreditem que a vida continua a sorrir. Chorem tudo o que têm a chorar, mas no dia em que as lágrimas se esgotarem, vão à luta sem medos. Não se detenham com lamentações, pois os nossos filhos continuam a crescer.

A felicidade está ao vosso alcance. Lutem por isso, por vós, pela vossa família, pelo vossos filhos e não permitam que ninguém vos tire esse brilho.

Andreia Paes de Vasconcellos

Volta ao mundo em cinco anos

Quando o T nasceu foi como se eu tivesse feito uma viagem de 360º, uma viagem daquelas que nos marcam e que nos transformam de tal forma que a nossa vida muda por completo.

A sensação é como se tivéssemos planeado uma vida inteira, uma viagem de sonho, desejada e preparada ao pormenor e já entre as nuvens, somos informados que o avião mudou de rota pelos imprevistos climatéricos e a assim a viagem tão esperada cai por terra.

No início, ficamos desiludidos, depois choramos e até ficamos revoltados pelos nossos sonhos terem ficado naquelas nuvens altas mas depois cabe a nós limpar essas mesmas lágrimas que tanto nos deixaram tristes para tornarmos a viagem que saiu fora dos planos inesquecível.

Esta é a minha história de vida. Foi assim que tudo começou... foi num azar de cromossomas a mais que vi a felicidade no seu expoente máximo.

Existe uma história, que conta de forma "lúdica" o que é isto das viagens, dos sonhos e de uma vida que tem tudo para dar errado para se tornar a melhor de todas, não é de minha autoria, foi dos primeiros textos que li quando recebi a notícia.

"Quando vamos ter um bebé é como planear uma fabulosa viagem – a Itália. Compra-se logo uma boa quantidade de livros de viagem e fazem-se planos maravilhosos: o Coliseu, o Miguel Ângelo, as gôndolas em Veneza, e até se pode aprender algumas frases úteis em italiano. É tudo muito excitante.

Depois de meses de expetativa, chega finalmente o dia. Fazem-se as malas e lá se vai para o aeroporto, horas mais tarde o avião aterra e a hospedeira chega perto e anuncia: - Bem-vindos à Holanda.

-Holanda? Pergunta você, - O que é isso de Holanda? O meu voo era para a Itália, eu deveria estar em Itália, toda a minha vida sonhei ir a Itália. Mas houve uma mudança de voo e o avião aterrou na Holanda e tem que ficar ali.

O mais importante é que eles não a levaram para um lugar horrível, desagradável e sujo, cheio de pestilência, fome e doenças. É só um lugar diferente. Vai precisar de aprender uma linguagem completamente nova, e conhecer um novo grupo de pessoas que nunca teria encontrado.

É só um lugar diferente, com um ritmo de vida mais lento do que a Itália, menos buliçoso e aparatoso, mas depois de lá permanecer mais um bocado de tempo, logo que tenha passado a agitação, vai olhar em seu redor e começa a dar-se conta que a Holanda tem moinhos de vento, tem as túlipas, e que a Holanda até tem os Rembrandts.

Mas todas as pessoas que conhece vão e vêm de Itália e todas se gabam das maravilhosas férias que lá passaram, e para o resto da sua vida vai pensar “Sim, era ali para onde devia ter ido. Era isso que eu tinha planeado.”

E essa dor nunca, nunca, nunca mais passará porque a perda desse sonho é uma perda muito significativa.

Mas… se passar a vida a lamentar-se com o facto de não ter ido a Itália, nunca mais terá o espírito livre para desfrutar as coisas especiais, as coisas maravilhosas da Holanda."

Há cinco anos quando partilhei esta história com o B, a sua resposta foi, "a nossa sorte é que vamos a Italia para o ano.. e assim aproveitamos o melhor de Italia e Holanda".

E assim foi, passado um fomos finalmente à Itália e ainda conseguimos ir às Maldivas!

Ganhamos o mundo em cinco anos!

Viver com o preconceito

O preconceito consegue ser a palavra mais dura para uma mãe pois vivemos atormentadas por ela.

Talvez pela consciência do que está por detrás de um olhar indiscreto ou de um comentário menos feliz.

Algo simples e até sem razão de ofender mas que nos magoa da forma mais cruel que existe.

Como mãe de uma criança estereotipada aprendi que o preconceito começa e acaba em nós. Somos nós que temos de enfrentar o "problema" que é tudo menos "problema", cabe a nós erguer a cabeça e olhar em frente de "peito inchado" tal como as galinhas o fazem.

Pode ser uma proteção ou até uma forma de viver mas é a forma que encontrei para me proteger do preconceito e de viver feliz.

Não perco tempo a olhar para as pessoas com medo do que podem dizer ou pensar. Simplesmente quero que vejam uma mãe normal com o seu filho porque é isso que sinto que sou.

Quero que vejam normalidade quando vêm a minha família. Sendo que vai-se lá saber o que é ser "normal".

Não podemos depositar nos outros a responsabilidade de os tratarem de forma normal, essa é a nossa responsabilidade. O ser humano vive da imitação, reproduz comportamentos e alinha valores. É aqui que se encontra o segredo.

Não podemos exigir a quem nos rodeia que os tratem de forma igual quando nós somos os primeiros a não fazê-lo por medo ou por zelo.

Talvez tenha sido esse o nosso segredo, a partir do momento, que aceitamos e que choramos tudo o que tínhamos de chorar, não olhamos mais para trás. Era esta a nossa realidade por isso o caminho era em frente e sem rodeios.

Este é o nosso filho! O seu nome é Tomas. Tudo o resto são pormenores.

Jamais a sua trissomia veio antes do seu nome, não quero e nunca irei permitir isso, pelo menos enquanto for viva. Não quero que seja sequer assunto pois tenho consciência que se der ênfase à sua trissomia e às suas dificuldades, elas ganham.

No nosso círculo de amigos, familiares e escola, não vejo diferenças. Todas crianças brincam, todas fazem as suas birras, todas comem as suas gomas. Nunca senti que o meu filho fosse mais ou menos que outra criança.

As crianças não vêm diferenças, talvez pela sua sensibilidade, percebam que em algumas coisas o T pode ter uma maior dificuldade mas isso não chega a ter importância necessária para o tratarem de forma diferente.

Em tempos numa conversa com amigos, diziam-me, que era incrível a nossa forma de estar, que tínhamos conseguido que eles não vissem para além de uma criança e nesse dia percebi que tudo depende da nossa atitude.

Por isso mães aceitem, olhem em frente e não tenham medo dos outros. É a nossa forma de estar que vai definir a forma como os outros olham e agem connosco. Não se preocupem com os ignorantes porque esses haverão sempre...

Um beijinho apertado para todas as mães que passam pelo preconceito.

Só mais um pouco...

Faltam horas e eu só te peço para aguentares mais um pouco.

Em cinco anos nunca te vi tão cansado e eu nunca vacilei tanto como agora.

O certo e o errado andam lado a lado e nunca sabemos ao certo se o que escolhemos é verdadeiramente o melhor para ti.

Amanhã é a tua festa de Natal e eu sei o quanto tens exigido ao teu corpo pequenino para aguentar todo este trabalho ingrato e que não devia ser necessário.

Ontem fui buscar-te porque não aguentaste mais, estavas nos braços da tua terapeuta num sono profundo, peguei em ti e quando te deitei na cama segredei-te ao ouvido o quanto me orgulhava de ti.

Desdobro-me em mil para que tenhas o melhor desenvolvimento possível, chego a andar contra mão numa autoestrada sem fim por ti e como mãe é tão difícil gerir tudo isto.

Antes de tudo quero que sejas feliz e criança, quero que brinques com a chuva, que saltes, que caías vezes sem fim, foi isso que te jurei assim que te vi, mas por outro lado quero que tenhas todo o apoio necessário para que no futuro te tratem com respeito e pelo teu próprio nome.

E é aqui que o caminho se torna duro para ti e para quem te acompanha todos os dias. Temos uma linha invisível muito ténue que separa o trabalho q.b e o excesso e é tão difícil manter esta linha equilibrada.

Sei, olho para ti todos os dias e sei que estás a crescer e que só queres ser tu próprio mas a vida é feita de desafios. Hoje custa, amanhã vai valer a pena nunca te esqueças disso!

Desculpa a minha exigência, mas espero que um dia me agradeças.

As fotografias captam a tua essência e o brilho no teu olhar mas jamais transmitirão cada lágrima tua por "mais um pouco" que te peço juntamente com a tua terapeuta.

Ainda não subiste ao palco e já nos tens a aplaudir de pé. Sei o quanto ficas nervoso, o quanto queres provar que és capaz e o quanto gostas de palcos, por isso vai, mas vai com tudo, sem medos porque há muito tempo que o placo é teu.

Só mais um pouco filho, a mãe teve a pensar e vai dar-te umas férias!

Love you

A caminho de mais uma avaliação

Talvez a primeira pergunta que queiram fazer é porque vamos voltar? Porque é que irei novamente ao norte em busca de uma avaliação quando no meu centro tenho técnicas especializadas para o efeito?

É simples porque não quero deixar um programa a meio, simplesmente porque sim, seria egoísta da minha parte, e parvo se na recta final o fizesse. O T tinha quatro meses quando iniciou este método com aquelas terapeutas e faz sentido que o acabe da mesma forma. Que a alta seja dada por elas.

Não é uma questão de confiança, de quem é mais competente ou melhor é uma questão de sensatez.

Escrevo-vos com o coração na boca, acho que nunca me senti tão nervosa para uma avaliação, sinto-me bloqueada, com medo mas também com esperança que o T chegue e arrase.

Este semestre não foi fácil, o T não tem correspondido ao programa como nas vezes anteriores, parece que se cansou, ou então é a sua autonomia a vingar.

Reformulamos já os horários vezes sem conta, a terapeuta do T tem se esforçado para arranjar estratégias que combatam a sua falta de vontade.

É desgastante para ela, para ele e para mim que assisto de bancada a tudo isto.

Acredito no sucesso deste método mas preciso que ele na recta final se empenhe para que o dia da alta chegue de forma consciente.

É só mais um bocadinho, é só mais um esforço é o que lhe peço todos os dias...

Parece as dietas, quando entram na fase da manutenção, em que os últimos quilos demoram uma eternidade a perder.

Esta avaliação é ingrata porque numa hora metemos em causa seis meses de trabalho, e eu nunca tive tanto medo. Sou sempre eu a ser a optimista, a que leva o barco com força mas desta vez sinto-me a vacilar, com um aperto no coração.

Acredito nas suas competências, sei que muita coisa está solidificada e a sua autonomia e independência é a prova disso mas não quero que a sua falta de vontade meta tudo a perder.

Vamos apreensivos, com o coração a palpitar e com uma vontade enorme de vencer!

Vai com tudo meu filho, porque tu és capaz, só precisas é de querer, e se isso te faltar não há como conseguires.

Para ti, meu filho

Sabes filho, quando nasceste fizeram questão de me mostrar que a minha vida cor de rosa em que vivia se transformaria numa cor cinzenta, cheia de nuvens carregadas que levaria a verdadeiros dilúvios sem fim.

Depois tiveram a ousadia de dizer que se te pudesse escolher por catálogo, nunca te escolheria. E aí acho que lhes dou razão, na realidade e no meu íntimo sei que por mais "corresse" um catálogo de pavio a pavio jamais escolheria um tão perfeito como tu. Incrível!

Fizeste-me ver a vida com outros olhos, com as cores do arco-íris, a lutar por causas que até então ignorava, fizeste-me chorar, a duvidar, mas acima de tudo ensinaste-me o que é lutar com uma grande força.

Deste-me a conhecer a palavra resiliência. E contigo dancei as melhores badaladas da vida.

Aprendi que o valor da vida está nas pequenas coisas e nas pessoas e não nos bens materiais que até então tanto acreditava.

Disseram-me que nunca serias médico ou engenheiro, como se isso fossem as únicas profissões válidas nesta sociedade onde vivemos. Não sei se o serás um dia, como também não sei se os teus irmãos o serão, mas isto só para nós, também não quero saber. Não é na vossa profissão que está o meu foco. O status e uma conta recheada não pagam (ainda) felicidade. Quando o pagarem aí sim lutarei por isso até lá desejo que sejas apenas feliz e verdadeiro contigo próprio.

No entanto esqueceram-se de dizer que esse cromossoma a mais que trouxeste, dá-te alma, dá-te brilho e dá-te uma magia incansável por muitos.

Hoje tenho a certeza que se tivesse que te escolher por catálogo, jamais conseguiria juntar todos os ingredientes num só filho. 

Foi a tua "imperfeição" que me conquistou e que fez de mim um ser humano melhor, uma mãe feliz, uma sonhadora nata.

Por isso filho, voa! cresce! tropeça, chora e ri. Desbrava caminhos de pedras e nunca deixes de acreditar em ti.

Love you

Certezas absolutas

Ser mãe dá-nos a conhecer o AMOR da forma mais pura que há. É como se até então a palavra amor fosse usada de uma forma leviana.

É um amor que nos faz feliz mas que nos faz doer a alma de tão verdadeiro que é.

No outro dia ouvi que que não existe amor sem dor. Ambos andam de mãos dadas pois quem ama, quando algo falha, sofre verdadeiramente e com a mesma intensidade desse mesmo amor.

Ser mãe é um desafio! Lutamos diariamente para lhes dar o nosso melhor "eu", uns dias conseguimos, outros nem tanto.

Choramos e rimos com eles. Sonhamos e abraçamos a realidade vezes sem conta. Mas o pior de tudo é nunca ter as respostas certas para os caminhos que achamos acertados para os nossos filhos.

Na vida existem sempre dois caminhos, e cabe a nós escolher o melhor para o nosso filho. Conhecemos os nossos filhos como ninguém mas sem sempre temos a certeza do seu futuro.

Pensamos, avançamos e recuamos nestes caminhos da vida. Sempre em prol do bem estar deles.

As certezas deixam de existir, pois o certo e o errado andam lado a lado.

Este ano letivo do T está a ser um desafio, já vimos e revimos o seu horário vezes sem conta, já ajustamos a nossa vida às terapias e à escola várias vezes. Nesta fase não estou disposta a abrir mão das suas terapias, sei o quanto são cruciais nesta fase, estamos a um passo do primeiro ciclo e não posso deitar tudo a perder mesmo que não tenha 100% a certeza que este é o caminho mais acertado é o que eu acredito.

Entretanto no meio disto tudo o T foi-se desfocando das atividades da escola, deixou de ter a sua identidade no pouco horário que lá passava e hoje uma vez mais tivemos de rever tudo junto da professora e da sua terapeuta.

Tentamos equilibrar mais o tempo em sala e as terapias ficarem centralizadas à tarde à excepção de quinta-feira.

Vamos começar como se hoje fosse Setembro!

Porque a certeza absoluta do que é melhor nunca a teremos.

Ter um filho com Trissomia 21

Ter o T não é muito diferente do que ter o FM ou a MC. Todos dão-nos dores de cabeça, todos fazem-nos rir e chorar e as preocupações, essas são as mesmas.

A diferença é nos estímulos que temos de procurar diariamente para que potencie o seu desenvolvimento. São as terapias, são os investimentos que se fazem, são as brincadeiras um pouco pensadas. É como se fosse uma luta constante por algo invisível mas que aos poucos se torna visível para todos.

É acreditar mais, é viver de uma forma mais intensa e viver o presente sem a sombra do futuro.

E o futuro.... o que é isso do futuro? Saberemos nós o que é na realidade? Será que eu sei o futuro do FM ou da MC? Não, e não vivo atormentada com isso.

Quem me garante que não terei preocupações maiores com eles? A vida é feita do dia a dia, tal como quando construímos uma casa, de tijolo a tijolo.

Ter um filho com necessidades especiais é viver dessa forma, é sonhar e lutar ainda mais. É não deixar que um simples diagnóstico nos rotule e nos trace o destino.

Não seria sincera se vos dissesse que não tenho medo, mas qual é a mãe que não tem medo? Tenho medos e muitos, não sei se as minhas decisões são as mais acertadas ou se não lhe exijo de mais.

Existem dúvidas sobre os caminhos a tomar e sobre a educação.

Se penso no futuro? Pouco, muito pouco. Sei que o futuro é feito do presente e eu estou focada nele e não no dia de amanhã. 

Quero que o meu filho seja autónomo, aceite na sociedade, que possa estudar sem ninguém duvidar, que possa andar livre de olhares indiscretos, que construa a sua própria família mas acima de tudo o que mais quero é que seja feliz!

Há dias que tornamos o impossível, possível, outros que apetece desistir mas depois fechamos os olhos e recusamos o futuro que a sociedade impõe aos nossos filhos.

Os medos existem, as preocupações também mas as vitórias essas são saboreadas até ficarmos sem saliva.

Ter um filho com necessidades especiais é isto, é viver intensamente, cheias de armas e de resiliência e de sonhos que nunca terão fim.

Vivemos uma vida (mais) intensa e no limiar de todas as emoções.

Mas somos muito Felizes!