Tenho em mim todos os meus sonhos

A dificuldade não são as suas dificuldades ou limitações. Atrevo-me a dizer que aprendemos mais com eles do que eles connosco, conhecemos um mundo mais puro e onde se vive a agradecer as coisas mais simples da vida.

E a isso eu chamo-lhe privilégio! 

Mas tudo tem o outro lado e nem tudo é "cor de rosa", tem dias cinzentos. 

Eles precisam de ser estimulados, de ser ensinados de forma precoce e isso não se alcança com tostões. Não é como inscrever um filho na natação. É muito mais que isso.

Chega a ser um ordenado mínimo todos os meses só para lhes darmos tudo o que merecem e para que no futuro a sociedade os veja como pessoas capazes e iguais a tantos outros.

É aqui que entra a sorte, a chamada "sorte de berço". Aqui ou se tem ou não. Há quem tenha e lhes dê um mundo de oportunidades e isso é notório no seu desenvolvimento mas também há quem trabalhe arduamente todos os dias para que a comida não falte na mesa. E quando se fala disso pouco ou nada se pode fazer. Os milagres não existem!

A responsabilidade não devia ser nossa mas do estado. Devia ser dever do estado apoiar e dar as mesmas oportunidades às famílias que não conseguem suportar tamanhas despesas.

É caro, muito caro! Digo em jeito de brincadeira que tenho o meu filho no melhor colégio do mundo face ao que pago pelas suas terapias.

É um facto que é um investimento! Mas também é um facto que vale a pena...

E é triste uns terem essa sorte e outros não terem.

Houve coisas que abdiquei para lhe dar, claro, mas as terapias nunca tiveram entre por ou não comer na mesa, e conheço casos (mais do que queria) em que isso acontece. 

Pais que abdicaram de sonhos, ou até mesmo de ampliar a família, por o dinheiro não chegar para tudo. 

Não é fácil e chega a ser revoltante!

O estado devia olhar mais por estas famílias e crianças que tanto precisam mas que não conseguem. Mas enquanto o governo continuar a achar que cem euros por mês é o suficiente estas crianças nunca se tornarão adultos autónomos e isso também sairá caro num futuro próximo. A criança de hoje é o adulto de amanhã e muitas vezes isso é esquecido.

Não falo de ter ou não roupas de marcas ou a última novidade de videojogos, falo-vos de terapias que são cruciais para o desenvolvimento das crianças pois são elas que definirão o seu futuro.

E isso não sou eu que digo, é o que vejo em sete anos do mundo de necessidades especiais.

Por isso este ano o Desenvolve-T criou um crowdufunding para ajudar crianças com necessidades especias em que as famílias têm carências económicas. Ao todo ajudámos cinco crianças. Obrigada a todos que contribuíram e ajudaram estas crianças que tanto merecem. 

E como estamos no Natal a Pés de Cereja, juntou-se a nós e criou uma pulseira solidária, com um valor simbólico de 2.5€, em que o dinheiro vai reverter para ajudar outras crianças que tanto precisam. É caso para dizer com tão pouco podemos fazer a diferença na vida de alguém.

Encontram as pulseiras solidárias nas lojas físicas da Pés de cereja ou online. 

                                                                                 "Tenho em mim todos os meus sonhos"

O nosso Postal de Natal

Já é tradição na nossa família esta sessão. E é através desta sessão que crio o nosso Postal de Natal.

A fotografia eterniza momentos e é das coisas mais valiosas que temos. Faz recordar e dá memórias a quem as vê.

Todos os anos temos esta sessão agendada em família na Centrimagem. Uma sessão que nos faz viver a época mais bonita do ano. 

Todos os anos a decoração é diferente e aguardo sempre com muita expectativa o cenário. Este ano mais simples, a fazer lembrar uma aldeia de Natal, rodeada de neve e pinheiros. Adorei!! E a neve fez os encantos dos meus filhos, o problema foi mesmo tirá-los de lá.

Outro problema, e dos grandes, foi ter de escolher as fotografias para partilhar convosco. De facto a Centrimagem tem a proeza de ter a alma na lente, o que torna difícil a tarefa na hora de escolher. 

Por ser também a sessão mais importante da nossa família escolho sempre com rigor, as suas roupas. Este ano optei pela Maria Costura. Uma marca que me foi conquistando ao longo do ano pela sua qualidade, preço e bom gosto. 

Nos sapatos optei pela minha marca favorita, a Pés de Cereja. As carneiras tal como o sapato de feijão são um clássico e são aqueles sapatos que se adaptam a várias ocasiões.

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A minha filha cresceu!

Parece que foi ontem que nasceu e hoje já pertence ao grupo dos "crescidos".

Confirmo a teoria que os terceiros, são de ferro e que crescem de forma mais rápida e independente.

Senhora do seu nariz e com ela aprendi o que é os "terrible two".

Já não usa fralda de dia e não precisa sequer de mim para a orientar. 

Acha que já tem vontade própria para escolher as suas roupas, por isso detesta usar a farda da sua escola. É a verdadeira vaidosa!

Aos 28 meses deixou de procurar a mama e eu sinto-me bem com a sua decisão. 

Defendo a amamentação desde que esta seja boa para ambas as partes. A amamentação é mais que alimento, é aconchego e mimo e só deve ser usada de forma prazerosa quando é para ambas as partes.

Não houve conversas, apenas deixou de procurar e eu aceitei. Enquanto quis foi bom e só por isso dou por terminada a amamentação.

E assim cresceu a minha filha!

10 Anos vividos em festa

A ideia surgiu há muitos anos, numa viagem em família.

Um casamento intimista, com os nossos filhos em Bali. 

Mas a vida levou-nos para uma renovação de votos ainda melhor que nos nossos sonhos. É certo que não foi em Bali, mas em Portugal, na Ericeira, onde precisamente há dez anos tínhamos casado.

E só por isso foi mágico! Há 10 anos casámos na Quinta do Roseiral, anos mais tarde batizei a Maria Constança no mesmo local. E embora a quinta não seja nossa, consideramo-la como casa. Foi ali que juramos amor eterno e que vimos a nossa família crescer. Só por isso é especial. 

Esta quinta foi paixão à primeira vista e sempre que volto surpreende-me pela positiva. É super elegante, cheia de pormenores, que asseguram que cada momento seja vivido de forma única.

Mas este dia não teria acontecido se não tivesse tido a melhor pessoa ao meu lado, a Wedding Planner, Ana César da Pop Weddings. 

Quando decidi verdadeiramente avançar com esta ideia, estávamos em Abril, e para nós só fazia sentido fazer a renovação dos votos, no mesmo dia do nosso casamento. Tínhamos cinco meses para tratar de tudo mas comigo envolvida em tantos projetos, três filhos e uma casa para gerir, por mais vontade que tivesse, sabia que não conseguia fazer sozinha e foi desta forma que conheci o projeto da Ana. No início confesso custou-me não controlar as coisas, mas não tinha mesmo outra forma. Confiei e entreguei-lhe um dos dias que seria, dos mais especiais para nós.

E eu era daquelas que não via nenhuma mais valia em ter uma wedding planner, acreditam? Mas de facto consegui perceber a vantagem em ter uma. A Ana foi sempre incansável, apenas passava-lhe as ideias, e ela apresentava-me as várias opções, além de quem deu imensas ideias. Acompanhou desde a  escolha do vestido, à escolha do local, à decoração. Falou com fornecedores e no dia foi o meu braço direito. Esteve sempre ao meu lado, a assegurar que tudo ficava tal como idealizamos.

Sempre que precisei de algo ela prontificou-se em ajudar. Hoje não sei teria sido sem ela. 

O conceito e toda a decoração ficou a cargo da Kefrô. Só tive uma reunião com a Sandra e foi o suficiente para que ela me conhecesse e fizesse algo à minha imagem. Apenas lhe disse o conceito e que queria levar uma coroa de flores. Voltei apenas uma vez para tirar as medidas da cabeça. O resto foi mesmo de olhos fechados.

No dia é que vi tudo! E nem queria acreditar no que os meus olhos viam. Tinha as cores tais como idealizei. Só tive pena de não a ter conhecido quando casei.  

Por uma Educação Mais Inclusiva

Uma das maiores dificuldades em ter um filho com necessidades especiais não é o "peso" que eles nos possam dar, porque isso depende da forma como encaramos a vida.

A minha escolha, e da nossa família, foi levar a vida de uma forma leve e não me tenho saído nada mal, encontrei na diferença uma felicidade que achei impossível de sentir.

E por incrível que possa parecer, não trocaria a trissomia do meu filho, e embora não queira que esta assuma o papel principal na sua vida, faz parte dele e como tal também o define como ser humano.

O problema não é a sua trissomia, ou mesmo as suas dificuldades. O problema é um sistema que se diz inclusivo mas que dificulta até as coisas mais simples.

O Tomás desde sempre que foi acompanhado por equipas multidisciplinares porque se houve coisa que aprendi é que no desenvolvimento não existe a terapia perfeita, ou até mesmo o método perfeito mas sim um conjunto de valências que as tornam infalíveis.

De nada serve ele ter as melhores terapias, se em casa ninguém acredita, dá a mão ou diz bem baixinho "continua, tu consegues". O mesmo se aplica à escola. A escola pode ser perfeita, pode ter todas as condições necessárias mas se esta não quiser trabalhar em paralelo com a equipa de terapeutas que o acompanham, de pouco serve!

O sucesso do Tomás deve-se primeiramente a ele mas a uma equipa inteira que acredita e tudo faz para que aconteça o impossível.

É com esta máxima que acredito que o sucesso do Tomás na escola se deve ao nosso empenho como pais e ao trabalho entre a escola e as terapeutas.

Mas infelizmente nem sempre o caminho é fácil e neste momento travo talvez uma das maiores batalhas que alguma vez pensei em travar.

Talvez fosse a minha forma "leve" de ver as coisas ou até mesmo a minha ingenuidade a "falar mais alto" mas achei que em pleno século XXI, num sistema que se diz inclusivo, não houvesse uma diretora a dizer que não ao trabalho articulado entre a escola e as terapeutas. Proibindo as professoras que o acompanham (Professora do ciclo e de ensino especial) de fazer uma simples reunião com as terapeutas que o acompanham. 

Terapeutas estas, que o conhecem desde os seus cinco meses, que o conhecem com ninguém e que são uma mais valia para a escola.

Já escrevi cartas, até já apelei ao bom senso, a terapeuta do Tomás até já entrou em contacto por telefone com a diretora, já tudo fizemos para demover o "não" mas a resposta é sempre a mesma.

Não! Mas porquê? Porque eu não quero!!

Surreal, não é? Pois é, mas isto acontece! No ensino público, num sistema que se diz inclusivo.

Pois bem posso afirmar que isto é tudo menos inclusivo. E chama-se abuso de poder! 

Um trabalho que pode ser mais fácil para ambas as partes é dificultado por uma senhora que está numa secretária a ditar ordens.

E enquanto faz isso as crianças são tidas como objetos, prejudicando o percurso escolar de futuros adultos.

A atitude a tomar, parece-me simples, mudar de escola! E eu até o posso fazer mas antes vou tentar, vou lutar e vou até ao fim do mundo para mudar uma ordem que não é fundamentada.

O Tomás gosta da escola, tem os seus amigos e acho que não é ele que tem de sair prejudicado.

Já expus esta situação em todas as entidades competentes, mas infelizmente as burocracias levam-me a ter paciência e nessa paciência o Tomás perde e as suas professoras e terapeutas têm o dobro do trabalho. 

Sei que posso não ganhar esta guerra, vou ter que desbravar muitos caminhos e até lobbys, mas estou pronta para lutar pelo meu filho e por todas as crianças que vêm o seu percurso ameaçado por um sistema que até ao momento é tudo menos inclusivo.

O Tomás é o Adulto do futuro e não podemos permitir que condenem o sucesso académico só porque apetece dizer não.

Se o tiver de mudar de escola, mudarei porque o mais importante é o seu bem estar mas antes é preciso dar um murro na mesa no sistema "inclusivo".

Pouco ou nada podem fazer mas peço-vos que partilhem pois quantas mais vezes se falar disto mas próxima (e sei que mais famílias também) estarei das pessoas competentes para resolverem este assunto. Eu não quero ir aos Anjos, quero chegar a Deus.

Isto não é uma luta minha, mas uma luta de muitas famílias!!

Desfralde

A Constança desfraldou!

Confesso que um dos grandes ensinamentos do Tomás foi dar tempo ao tempo. Respeitar o tempo de cada um, por mais que o nosso seja mais acelerado que o outro.

Aprendi a respirar fundo e a gerir expectativas.

Tinha (quase a certeza) que a Constança ia desfraldar rapidamente, ela já me tinha dado indícios que estava preparada mas como não existem pressas esperei pela altura certa.

Esperei pelas férias, em que há bom tempo e onde existe uma maior descontração e paciência. Umas vezes correu bem, outras nem tempo mas estava tudo bem.

Aos poucos fomos retirando a fralda e ela foi-se adaptando sem grandes percalços. 

No entanto fez vários xixis nas cuecas mas em momento algum a repreendi. Disse-lhe com paciência que o xixi era na sanita e não nas cuecas.

Acho que o segredo é este! É sentir confiança, não ter medo e aprender com as falhas.

Com o passar do tempo foi sinalizando e em momento algum (por mais que em algumas situações não desse jeito) ignorei a sua vontade. Fui sempre com ela à casa de banho e sempre que fazia era festa na certa.

Ela achava um máximo!

Entrou na escola sem fralda e já conto as vezes que lhe mudo as cuecas. Por isso posso afirmar que desfraldei (de dia) a minha última filha.

Muitas perguntas sobe o desfralde mas de facto é um assunto em que não existem muitos segredos. Mas se tiver que enumerar um é sem dúvida a maturidade. Existem crianças que estão preparadas aos dois, outras aos três e outras até mais tarde (embora seja raro). É ir percebendo se já existe alguma motivação para dar esse passo. Respirar fundo e aceitar que é normal limpar o xixi. O mais importante é tomarmos sabermos tomar a decisão na altura certa, e aí temos mesmo de "ouvir" o nosso filho.

Umas vezes corre bem, outras não. Mas o importante é ter calma, não desesperar. O objetivo é não tornar o desfralde traumático. Se for preciso recuasse para depois se avançar e está tudo certo.

Cada criança é uma criança e não balizem o desenvolvimento do vosso filho com deadlines.

Respeitem mas também estejam atentas aos sinais.

A Constança desfraldou mas ainda não largou a mama, embora também já não falte muito.

Acreditar!

Muito se fala do estigma da sociedade perante a diferença. Talvez porque é mais fácil falar e de apontar o dedo, do que olharmos para nós próprios.

Mas a diferença começa em nós pais. Cabe a nós pais acima de tudo aceitarmos e não esperar que os outros aceitem por nós.

É com base nisto que me movo no mundo da "diferença.

Primeiro aceitei o Tomás tal como ele é, descobri-lhe a beleza que o distingue dos demais e ACREDITEI!

Mas acreditei de olhos fechados, sem medos, fui contra olhares de pena, e prognósticos médicos. Não acreditei em mais ninguém, além do meu filho e foi isto que lhe deu a força para mostrar que era capaz.

Digo-lhe repetidamente que o amo e o quanto me orgulho dele. E é quando dorme que lhe segredo ao ouvido. 

"És o maior! Tenho muito orgulho em ti".

Confio-lhe os meus sonhos e juntos desbravamos caminhos sem questionar nada, apenas acreditando que o impossível pode ser possível!

Sei o quanto ele luta diariamente para conseguir os objetivos e só por isso admiro-o.

Sei o que quero para ele, mas também tenho consciência que é ele que manda na sua própria vida e o que ele escolher estará bem para mim, desde que isso passe sempre pela sua felicidade como objetivo principal.

O ACREDITAR tem de começar na família. Somos nós que temos de nos erguer, de lutar e de acreditar, porque quando assim é ninguém à nossa vai ousar em olhá-lo de forma diferente.

Sou exigente e atrevo-me a dizer que sou mais exigente com o Tomás do que com os irmãos. Não tolero comportamentos desajustados só porque "coitado, tem trissomia 21".

O Tomás! É o meu filho! E ponto final. A Trissomia nunca será ponto diferenciador. Admiro-o. E antes de ele acreditar eu já acreditei.

Vive feliz! Chora e faz birras! mas sempre ouvi dizer que antes eles chorarem do que nós pois no dia em que os pais chorarem alguma coisa não está bem.

Embora o caminho seja longo, ainda não foi dado como ganho, tenho consciência que em setes anos dei-lhe a base necessária para ele enfrentar o mundo, sem medos.

O maior segredo é este. O resto são só conversas!

Lutem, Acreditem! Porque se não formos nós a ACREDITAR, mais ninguém acreditará.