Desafios da Trissomia 21

2.4.19
Diariamente recebo mensagens de pais que enfrentam o diagnóstico pré-natal ou mesmo após o parto com a notícia da Trissomia 21.

Primeiro que tudo fico feliz que me contactem pois é sinal que o Blog chega a esses pais que tantas vezes se sentem perdidos tal como eu no dia 6 de Agosto de 2014.

É um facto que continua a existir pouca informação sobre o que é isto da Trissomia 21. Os médicos pouco ou nada sabem sobre este cromossoma e é tudo muito vago, baseado em estatísticas, sem certezas de nada.

E naquele momento em que nos vemos confrontados com uma realidade que se desconhece, é como se fossemos engolidas por um buraco escuro sem fim. Não buscamos incertezas mas sim certezas. Queremos que nos digam como vai ser o futuro, como será a nossa vida? Se o nosso filho será feliz e normal. É isto que queremos saber!

São todas estas perguntas e mais algumas que invadem a nossa cabeça e aí não existe ciência que nos explique as coisas com a clareza que precisamos. Só uma mãe ou pai tem o dom da palavra sobre este assunto, porque só quem convive com um filho com trissomia 21 é que sabe responder a todas as dúvidas e de alguma forma nos consegue tranquilizar.

Foi assim comigo e acredito que é com todos os pais.

A Trissomia 21 traz mais alegrias do que tristezas, por mais que no início não vejamos as coisas com esta clareza. Demora-se o seu tempo a aceitar porque nenhuma mãe quer que o filho tenha problemas ou limitações no seu desenvolvimento mas depois são os nossos filhos que nos mostram que são iguais a todos os outros bebés: choram, riem e alimentam-se.

Conhecemos um mundo novo de burocracias referentes à segurança social para termos alguns subsídios que nos ajudarão a suportar as despesas das terapias (subsídio por deficiência e subsídio de assistência à terceira pessoa).

As terapias começam a fazer parte do nosso dia a dia e é um mundo novo que nos é apresentado. Não é mau mas sim diferente, talvez um pouco mais complexo.

É necessário fazer ajustes familiares e económicos. É preciso ler, procurar por terapias que acreditemos e criarmos uma equipa multidisciplinar que nos transmita a segurança que precisamos para o nosso filho.

A maternidade é cheia de desafios, é complexa mas não só para pais com filhos com necessidades especiais, é para todos.

Todos vamos chorar e rir pelos nossos filhos, faz parte de ser mãe!

A trissomia apenas nos dá uma maior responsabilidade e preocupação no desenvolvimento do nosso filho, não podemos vacilar ou descurar, requer um esforço financeiro alto mas em contrapartida conhecemos o amor da forma mais pura que há.

Quando nasce um filho com trissomia 21, nasce também uma nova família com todo um novo arco íris por conhecer.












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